torsdag 5 maj 2011

Lite i vågor, lite tankar.


Mamma, varför får jag inte sova som Pippi?

Precis innan frågan hade sonen berättat om lungan
och dess funktion och hur den ser ut efter ett helt liv med
tobaksrökning.

Vid tandborstningen studerade han spegelbilden och gjorde miner
som han så många gånger gör när han ser sin spegelbild.
Så brast han ut i afrikansk inspirerade toner.
Haba ha, haba hi ha he....
Norges bidrag till melodifestivalen...
Dansar fram och tillbaka och ett minspel, följer sina rörelser.

Helt plötsligt under maten sprätter det till i kroppen och en fras
från nån film eller reklam kommer från sonens mun.

Blir han uppspelt, vifftar han med händerna gör små läten
och gömmer ansiktet. Idag hände det när jag skulle hämta honom
på fritids där han precis fick mål på Fifa 11.

Upptäckte att det var helt fel dag för sonen att följa med till affären.
Mycket folk. Men vissa dagar klarar han det, andra inte.
Idag var han nog ganska så trött.
Han snurrade runt i sin egen värld.
Körde nästan in i människor med vagnen. La i saker i vagnen
som jag fick sätta tillbaka. Ställde sig i ett hörn då han inte var
enig med mig om vilket bröd som skulle köpas och gick runt
å muttrade för sig själv.

Brukar försöka handla själv, men idag hade jag så mycket annat innan
så jag hann helt enkelt inte.



Våra dagar går upp och ner.
Men det är länge sen det varit berg och dal.
Utan det ligger ganska så plant för tillfället.
Och det känns jättebra!

Utbrotten var länge sen han hade.
Många gången haffar man honom innan det är på väg.
Tror också att ens tydlighet och inställning har mycket med
det att göra. Rutiner!

Melatoninet som han nu ätit i två veckor har en verkan.
Emil sa härom dagen att jo mamma, den fungerar.
Nu tar det kanske en..hmm..13 minuter innan jag somnar!

Tyckte det var rätt komiskt att han utryckte sig så..exakt.
Men jag märker stor skillnad.
Sonen blir ju faktiskt trött och jäspar en halvtimme efter intag av
medicinen..ca. Det har ju aldrig hänt innan!

Och visst är det helt suveränt att insomningen gått från ca 4 timmar
till fjuttiga 13 min?!



Det slog mig idag, när han hade en sån...dag, hur detta funktionshindret
går i ojämna vågor.
Ena minuten helklar, och andra, inne i sin bubbla.
Eller att han vissa tider är åldersenlig, mendans andra är han
på väldigt låg nivå.

Känner ändå en glädje i detta, att få följa honom genom livet.
Även om sorgen ligger under ytan och guppar upp ibland.
Men dessa "ibland" kommer mer sällan.

Emil känner inte saknaden av vänner, som vi kanske gör.
Jo han kan sakna. Men, det är när han vill och har tid.
Det är ju mer jag som känner sorgen innom mig, att han inte kommer uppleva
vännskap som jag själv hade som liten.
Eller barndommens alla långa dagar ute i trädgården eller i området.
Inte satt man inne dagarna i ända...
Men, som sagt, det är min sorg..inte hans.

Det blev ju en hel rad tankar ikväll. Hmm..

Kramar om!

2 kommentarer:

  1. Gumman ♥♥♥
    Jaa ibland kommer det bara över en, sorgen, alla funderingar. Är det mina eller sonens känslor. Ibland är det faktiskt svårt att veta, att dela upp alla dessa olika känslor.
    Detta livet är ju verligen en berg o dalbana vilket livet i och för sig är för alla mer eller mindre, men det finns så mycket ovisshet iallafall i mina funderingar kring Junior och hans känslor. Så länge han inte själv har möjligheten att uttrycka dessa blir det såklart svårare.
    Så bra att melatolinet verkar fungera så bra, det måste ju verkligen hjälpa honom att må bättre över lag, när han kan få den sömn han behöver. Ja och även för dig, som kanske får en möjlighet till lite mer egentid.
    Jag tror nog iallafall att det viktigaste för våra barn är att de som vuxna kan känna att de hade föräldrar/förälder som förstod dem, fanns där och gav dem självkänsla och förklarade att de är precis som de ska vara men inte som andra på ett bra sätt.
    Kramar om dig i dina funderingar, som vi nog alla i Diagnoslandet delar mer eller mindre!
    Sov gott ♥
    Lena

    SvaraRadera
  2. Åh, jag kan inte nog beundra dig för hur du försöker sätta dig in i den lille mannens värld och se det vackra, komiska, kloka och kärleksfulla i din son. Vem som helst (läs jag;-)) blir ju halvt förtvivlad när barnen är med i affären och får en flipp av känslor som de bara måste leva ut! Men mina barn är små och till synes diagnosfria och för mig är det en period när det för dig är ett sätt att leva? Eller, är det så? Kärleken till ett barn är gränslös och vad jag förstår kan vissa diagnoser öppna för en värld och ett djup hos människor vi inte visste fanns...

    Jag svamlar förstås för jag vet inte vad jag pratar om. Men jag är fascinerad och glad för att du delar med dig så vi som vet för lite får ett ansikte och en liten person bakom "diagnosen".

    Älskar din vackra header!

    Ha en fin helg!
    Kram,
    A

    SvaraRadera