Att vänta barn är som en resa..

Den här lilla berättelsen skrevs av en kvinna
Emily Perl Kingsley. Som skrev den efter att
ha fått ett barn med Downs syndrom.

Den är så fin, så bra...

















"När du väntar barn är det som att planera en
fantastisk semester - till Italien.

Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med
att planera vad man skall uppleva och se.

Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande. Efter några månader av
otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.

Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland?
Jag är bokad till Italien! Det är meningen att
jag skall vara i Italien.
Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."

Men det har skett en ändring i resvägen.
De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till
ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe,
fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor,
som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats.
Det går lite saktare än i Italien.
Men då du varit där ett tag och hämtat andan,
ser du dig omkring och börjar märka,
att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.
Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till
Italien och alla skryter om hur fantastiskt
underbart de haft där. Och under resten av ditt
liv kommer du att säga:
"Ja, det var meningen att jag också skulle dit.
Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna,
därför att saknaden av drömmen är en väldigt
betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av
ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien,
kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska,
underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda."


Ha en fin dag!

Jag har inte gjort nått!!

Usch, ibland vill man bara fly fältet.
Man känner sig trött, arg, ledsen, maktlös...

Är det då barnet med adhd och autism är lugn,
snäll sansad och gör precis som man säger??
Nä..

Det är precis som om de känner på sig att man
inteär sig själv. Och inte orkar...suck!

Det är då det blir roligare ju mer mamma får
säga till. Det är då det blir roligare ju mer
mamma blir arg..
Och inte tala om när hon dessutom höjjer rösten,
och får det där uttycket i ansiktet
som är sååå roligt!

Då tycker iallafall jag om att springa runt
i lägenheten fast jag ska till toaletten
och borsta tänderna.
Det är då som jag ropar mamma, tio tusen ggr och
kliver upp ur sängen lika många gånger.
Det är då jag kommer på att det var såå mycket
jag ville göra. Såå mycket som jag ville ha...

Kräm på benen och halsen för helt plötsligt så
kliade eksemen otroligt mycket.
Täcket var för varmt. Ville ha en kram till.
Ville bara säga god natt igen.
Fönstret behövde öppnas.
Ville säga att jag älskar dig...igen..

Mini skate boarden på golvet såg JÄTTE rolig ut,
och jag förstod inte varför mamma såg så där
konstig ut när hon öppnade dörren igen...

Hon ville jag ska sova, ligga still under täcket,
lyssna på talbok.
Men hur kan man..när man har så mycket energi i kroppen.
När man helst hade haft 48 timmar på ett dygn.
För jag har adhd, och jag har svårt för att erkänna
när jag verkligen är trött.

Förstår inte varför mamma höjjer rösten, hon säger att
hon är arg..men jag har ju inte gjort nått!!

Herre ge mig styrka!
En miljon eller bara en weekend spa...

Tack för mig!!! (iallafall för ikväll)

Spontan shopping..

Så kvaft det varit här nere idag.
Och jag som både skulle tvätta och
städa..ja jisses.

Tvättningen avslutades med att jag drämde igen dörren
och innanför satt nycklarna till källaren!
Jaha..ingen granne verkade hemma så det var bara
att gå och vänta. Fick ut dom tillslut iallafall
då min fina ganne kom till undsättning!

Den här helgen är pappa helg för Emil.
Och vi åkte till tåget direkt efter skolan.
Vi hann strosa i Rusta innan tåget med pappa
kom till stationen.
Och se vad som följde med mig ut...




















Nej den är faktiskt inte äkta.
Var ju bara tvungen att köpa den när den
nu var så himla billig!!
Den ska inte stå här i köket, utan i vardagsrummet.
Men det blev inget bra ljus där inne.

Nu ska jag ta och fixa till mig.
För jag ska minsann ut och roa mig.
Ja, iallafall äta middag med en vän.
För sent blir det inte, jobbar i morgon bitti!

Ha en jätteskön kväll!

Studiedag!

Torsdag kväll.
Idag har vi varit hemma och hade sovmorgon.
Emil´s skola hade studiedag.
Så vi åt sen frukost och mös omkring i myskläder
hela förmiddagen.

Idag hade vi bestämt att åka till stadsbiblioteket.
För att låna nått spel till Xbox, några talböcker
och så var ju Emil tvungen att sätta sig i samma hörn han alltid
gör när vi kommer dit.
Vid upplagsböckerna på barnavdelningen.

Den här gången var det specifik en bok han ville ha.
Men kunde inte finna nån bra.
En uppslagsbok med riktiga foton av havsdjur!

Ja det var minsann inte lätt.
Bibliotekarien fick jobba hårt för att uppdriva
en sådan. kom med förslag som ratades bestämt av Emil.
Till slut fann han en om däggdjur och en om havets liv
uppe på vuxen avdelningen.
Så han blev ganska så nöjd ändå!

Efter den turen hade vi bestämt att åka till ett
inköpscentrum för att handla nya skor.
Så skönt det var att det var folktomt.
Emil höll sig lugn hela tiden.
Och jag fick till och med ta en tur i Lindex
utan att det blev en stor grej av det.

För jag har börjat köra med att först går vi i en
butik jag vill, sen går vi till en som han vill.
och ja, beroende på dagsformen så...
Ibland totalvägrar han ju ens att kliva av bilen.
och sitter själv där och väntar!

Såg ett avsnit från barnprogramet Barn på sjukhus!
En pojke med AS, och ja lite liknar han Emil på flera sätt.
Se den här! Hans psykolog har jag träffat många gånger.
Hon jobbar i Lund, och där har jag gått flera kurser och sett på
föreläsningar som hon hållt i!

Ha en skön avslutning på veckan

Fantasi..och dålig telefon!

Helgen var väldigt lugn.
Vi var inne det mesta av tiden.
Och Emils förkylning drog snabbt förbi.

Igår hade jag bestämt träff med min moster
vid en loppmarknad och Emil ville absolut inte följa med.
Så han satt hemma vid datorn med mobilen nära til hands.

Jag gick runt i lugnan ro. Fick fyndat lite.
Och tänkte följa med moster hem på fika.
ingen telefon hade ringt. Så jag ville höra hur det
var där hemma!

En smått förbryllad Emil svarar.
Han hade velat ringa mig med förstod inte hur
telefonen fungerade!!
Stackarn!

Då min telefon lämnades på lagning i lördags tog
jag hans som är bättre än en extra vi har liggandes.
Men jag tyckte det var jättebra av honom att
vara hemma själv så pass som han hade varit.
Fast det är klart. Han var helt uppslukad av datorn,
även när man kom hem sen så...

Något som vi har mycket bry med här hemma,
är bad och dusch.
När man ska och hur ofta!
Det är just att få in honom i duschen som är det jobbiga.
Sen kan han stå där i evigheter och inte vilja komma ur.
Men det är ju en annan sak.

Nu är det så att Emil har atopisk eksem och kan
inte duscha varje dag.
Eller helst ska han ju inte det.
Men tre ggr i veckan måste han ju...

Igår råkade jag säga att han hade smutsigt hår
och att det luktade. För..ja det gjorde det.
Nej han skulle minsann inte duscha.
Det gjorde han i torsdags!!!
Ja men nu är det söndag och skola i morgon.

Varpå han gick in på toaletten.
Kom sen smygande ut.
Jag kan inte känna att håret luktar smutsigt sa han
och höll ut handen.
Den var full av fint avklippt hår!

Han hade alltså helt enkelt klippt en tuss
uppefrån huvudet för att lukta på det!!

Ja snälla nån...är inte det kreativit??

Ha en skön början på veckan!!

Mitt i natten..

Sitter jag uppe och kan inte sova...
Ja eller jag har inte riktigt försökt än.

Tittade lite runt på Attentions hemsida och fann den
här sidan som är en liten "Hjälp till självhjälp".

och man kan få informationen anpassad till om du är
barn/ungdom/förälder/lärare och vårdpersonal.
Beroende på vilken knapp man väljer.

Du kommer till sidan här!


God natt!!

Lite snuvigt

Ja i morse väckte jag Emil och det var täppt och hostigt.
Så vi stannade hemma!
Men ju längre in på dagen vi kom försvann hans
täppthet. Vilket var skönt.
För han blir så arg på sig själv, han kan inte ha det så.
Blir irriterad och destruktiv.

Så det har varit en lugn dag.
men youtube, dataspel, tv och XBox...
ja så varvar vi och tar om det igen.



Ikväll var vi lata och beställde lathetsmat!
mumsigt bev det iallafall!

När idol skulle av stapeln ikväll, var han så
uppjagad och full av energi att jag fick be honom göra upp hopp!

Upp hopp brukar vi göra när han har så mycket energi att han inte kan sova.
Då böjjer han knäna, så nuddar han först handen i golvet
och med ett hopp bli så lång som möjligt och försöka nudda taket.
Så gör han ett 15 till 20 ggr.
och blir lite mer trött!

Sen fick jag honom till att bygga med kapplastavar.
Blev ett fint garage.

Hoppas ni haft en fin kväll!

Snart smäller det...

Igår var jag med om något jag inte sett förut hos Emil.
Ja inte på det här viset iallafall!

Vi tittade på nyheterna och det rapporterades om
fotbollsmatchen mellan MFF och HIF igår.
Och såg på vädret.
Emi är speciellt intrsserad av just väder och kartor..

Vi väntade på att idol skulle börja.
Men helt plötsligt går Emil ut i det mörka badrummet
och står helt tyst.
När jag går och tittar har han tagit fram sin tandborste
och sätter tandkräm på.

När jag frågade hur det var.
Var han trött och ville lägga sig...?

Började han gråta hysteriskt och sa att han inte ville vara här.
Men, vad menar du sa jag.
Jag vill inte vara här i malmö.
Jag vill åka iväg nu...

Ut i hallen, tog på sig skorna (iförd pyjamas)
Men vänta nu, varför vill du inte vara här.
Tala om för mig!

Jag vill inte vara här när det är elektrisitet i luften!!
och när det ska smälla snart, JAG TYCER INTE OM ÅSKA!!

Jag var som ett frågetecken...
Vad var detta??

Nu stannar du här, så tar vi och ser på SMHI tycker jag.
Det skulle mycket till innan han följde med.

Jag kunde inte minnas att de talat om någon
åska på vädret. Förstog inte alls vad han pratade om!

Nej igen åska...inte i hela europa!

MEN HAN SA JU DE....

Han? Nej det var en kvinna som höll i väder prognosen.
Tänka tänka...

Menar du han som pratade om fotbollen sa jag då?
JA...

Lika hystersik gråtande, litade inte på SMHI och skrek att han i tv:n ljög.
och det får man ju INTE!!

Då kom jag på vad mannen hade sagt på tv.n:

-Snart smäller det, alla är laddade som om
det är elektrisitet i luften...

Han talade om den stora fotbollsmatchen...

Emil förblev skeptisk resten av kvällen, och tittade ut
på kvällshimlen med jämna mellanrum!

Nog för att han har tagit saker bokstavligt..
men så här har han aldrig reagerat förr!.

Boende!

I gårkväll var jag på föräldrasamverkan
för blan, Emils skola.
Det är en form av föräldramöte egentligen.
men mer generellt, då det är 4 skolor den involverar.

Tycker det är anmärkningsvärt att enbart ett
tiotal föräldrar dyker upp.
Isär när all personal är tillgängliga för att passa
barnen när man är på mötet.

Igår hade de en som föreläste om vilka olika typer
av boende det finns. Även om jag kanske känner att det inte
är rellevant för mig. Ja inte just nu iallafall.
Så var det ändå intressant att få veta.

Även personal från ett par olika boenden
var där och talade om hur just deras
verksamhet fungerade och hur de jobbar.
Mycket intressant!

Tog mig faktiskt till jobbet idag
och var med på vår schemaläggning.
Kände mig piggare faktiskt.
Skönt att vara ledig i morgon så tar man och jobbar
en kort tur på fredag. Lite lagom sådär!
Man måste ju ta hand om sig själv också.

Nu ska här plockas undan innan Emil ska hämtas!

Boktipset!

Jag måste bara ge ett tips om en bok som snart kommer ut.
En roman av en mamma om hur livet och drömmar kan bli,
när man får ett barn som inte är som alla andra!

Den heter "Jag brukade drömma om dig" och finns här!

God natt och sov så gott!

Ja..tålamod är ett måste!!

Usch vilken kväll vi hade igår.
Eller avslutning...
Emil hade bestämt att han skulle se Mama Mia på tv.
men, den slutade ju alldeles för sent.
Så det var ju inte tal om det.

Jag var kass, ont i huvudet, hostade
och näsan var täppt..
Ingen optimal situation att hanskas med
olika typer av utbrott på då, suck.

Så skrik och spark och handfäktning.
Jaga runt i lägenhet.
Fick efter om och men borstat hans tänder.
Lagt honom, och vänder ryggen..
ja då är han uppe och ute på två röda.
Springer runt i ett hysteriskt skrattande.

Åh kan du inte bara vara snäll..
orkar inte idag..nej orkar inte...
Men man får stänga av.

Får tag i armen och drar honom till sängen.
Fram med kräm, på med cd-bok och börjar massera ryggen.
Då lugnar han ner sig, och blir stilla under boltäcket.

Pustar ut. Säger god natt.
Hinner sätta mig ner i soffan så..

Mamma!!
Öppna fönstret.

Mamma!!
inte bolltäcket.

Mamma!!
Skivan är slut.

Sen, ja sen blir det lugnt och huvudvärken
är sprängfärdig. Är täppt i hela huvudet, ont i muskler..

Igår hade han inte fått göra av med så mycket energi.
och då märker man det på en gång.

Men idag, då lämnade jag tidigt och hämtade sent.
Nog för att jag var hemma och dålig,
men jag behövde verkligen vila.

och det var bra, för på eftermiddagen kände jag mig
piggare och vi tog med varm the och kanelbulla.
Åkte till skateboard parken och han fick åka av sig nån timme.
Jag satt i bilens värme och läste bok!

Ikväll var det hur lugnt som helst, inget springande, inget skrikande.
Och somnade ganska så fort!

Men det är upp och ner.
Ena gången fungerar något, och en annan dag gör det inte.
ofta pga vad han gjort tidigare på dagen.
Hur han mår. och om något är speciellt just då.
Mmm..inte lätt inte...

9/11...

vad gjorde just du den dagen för 9 år sen.
Kommer ni ihåg?

Det var högsommarvärme.
Barnen på förskolan letade sig in under skuggan
för att leka i sanden.

Hade precis varit inne på förskolan för att hämta kaffe
till mig och kollegan.

Så kom en rädd förälder för att hömta sitt barn.
-Ett nytt världskrig är på gång, sa han flera gånger.

Vi som varken sett tv eller lyssnat på nån radio den dagen
trodde personen i fråga hade fått för mycket sol den dagen!

Men när man kom hem, och såg det hemska så var det så overkligt!
Så fruktansvärt hemskt!

Ja snälla Maria, borde jag inte sova nu...
Jo det borde jag, är rent igentäppt.
och ska ta och förbereda alla procedurerna
man gör vid förkylning och innan läggdax!!

Ska avlösa nattpersonalen i morgon bitti, men sen går jag hem.
Känner mig inte alls pigg ska jag säga!

God natt och sov så gott!!

Snörvel snörvel..host!

Usch, verkar som alla i ens omgivning blivit förkylda.
Jag med.

Det halsonda smög sig på igår efter samtalet på skolan, och har bara
eskilerat. Snuva, huvudbank och början till hostattacker med.
Det är nog det värsta jag vet att ha ont i halsen...

Så det blir soffan några timmar för mig nu på förmiddagen.
För sen är det tvättstugedax och lämna av Emil till pappa.

För det är pappis helg. och jag ska jobba...
om jag inte blir sämre än såhär så!!

Ha en skön dag i höst rusket!

Samtal i skolan!

Ibland blir jag så förvånad.
Mina dagar med Emil går upp och ner.

Oftast känns han som vilket barn som helst.
Men ändå känner jag att det sviktar i vissa situationer.
Ibland går han in i en bubbla, och gör saker som man normalt
inte förknippar med en kille på 12.

Ibland låser han sig i en situation och blir ganska så destruktiv
och lite åt det utagerande hållet.
Även om det är sällsn, ja så förekommer det.

Går vi på besök hos habb, eller läkaren.
Sluter han sig i sin autist bubbla.
Och de har ju ifrågasatt och kan inte förstå
att han kan klara sig nån timme själv hemma!
ja de har ju sett den "sämsta" sidan alltid.

Hade samtal på skolan idag.
Och enligt dem så är kanske Emil den som fungerar
bäst på det mästa.
I idrotten är han en lagspelare och hjälper andra.
Oj...jasså..

Jag kände att jag var tvungen att berätta lite om Emil
som han har varit, och som han är nu också i vissa situationer.
Han har två lärare nu som inte varit med från början, utan tillkommit i våras.

Och de var förstummade över min beskrivning.
Med inneslutenheten, utbrotten, låsningarna.

Men så fort han är i en vand miljö. Med människor han känner
och känner sig trygg med. Då blir hans funktionshinder mindre tydlig.
Och ibland får man verkigen tänka till för att verkligen se...

Jag kan inte sluta att fachineras av de olika sidor han kan visa!

Men från att ha en koncentrations förmåga på högst 5 min, och stänga in sig i små små skåp, och arbeta under bänken.
Till att kunna sitta still i en timme, ganska så koncentrerad hela tiden.
och att gömma sig har minskat drastiskt.
Han är glad över sin skola, och mår så bra idag.

Själv känns det skönt att ha kommit hit.
Och jag är så stolt över sonen!

Sömnlös natt!

Känner mig lite slut idag.
Kunde inte somna i gårkväll och låg i timmar
och funderade och tittade i taket.
När klockan ringde kändes det som jag hade vilat en timme!

Tankarna gick runt i huvudet.
Från min käraste vän som känner sig !instängd i ett
nytt förhållande. Där han fått ge vika för partnerns
planering om hur saker och ting ska göras i vardagen.
Fått glömma saker som han ansåg varit viktiga i hans liv,
för att inte partnern ska bli sur och tvär..

Hade en pratstund igår.
Tycker det är viktigt att vara eniga.
Man ska inte glömma sig själv i en rellation.
Egentid är så viktigt!

Hoppas att de finner en balans, annars tror jag
inte min vän står ut så länge till!

Kom i tankar om att det nu är ett år sen Emil började "sin"
skola, och hur han har utvecklats på den tiden.
Eller förändrats kanske man får säga.
För vissa drag har ju framträtt mer, då han kan vara sig själv!

Höll på att fälla tårar då jag drog mig till minnes
hur han hade blivit behandlad i förra skolan.
Hur otroligt taskiga barn kan vara mot andra barn.

Funderade på hur lätt man glömmer
vägen till diagnos,
utredning, möten...osv...
Man lägger det bakom sig, startar från ruta ett
med sikte på framtiden.

Känner mig trygg med Emils skola.
Att han nu börjat 6:an, men kommer gå där till 9:an eller
till och med 10:an.
Och att han har möjlighet att ha fritids under hela skolgången.
Att han har så nära specialpedagoger och utbildad
personal, alla har gått TEACCH kursen.
Stor suck...ja det känns tryggt!

Funderade på mitt eget liv.
Mitt liv som enbart kretsat kring sonen de sista 9 åren.
Helt själv....
Ingen att dela sorg och glädje med.
nej det har inte funnits...för när skulle jag ha tid..
Tid att vara tillgänglig.
Tid för att ens vara "där ute" och finna nån...

När man har ett barn med särskillda behov
som min son. Då skärmar man av sig.
Ja det har jag gjort, är fullt medveten om det.

Går bara in i situationer som man vet sonen klarar av.

och tyvärr..möten med mina vänner var ingen sådan
situation. Så vännerna försvann...en efter en..

Jag hoppas att det vänder lite nu.
Får ju mer stöd nu. Har en hel helg bara för mig själv!
Inget jobb, inga rutiner som måste följas...
Bara ta hand om mig själv...
9 år är lång tid....för lång tid.
var kanske inte så här jag hade tänkt mig livet efter 35..
Nej verkligen inte!
Men bitter..nej, onej. Min son är mitt allt!

Tror jag somnade nånstans här...eller senare..

Förvånad och frustrerad!!

Usch som det stör mig!
Panoramabilden jag har här över..kan inte få den till att gå kant i kant..hmm..
Har äntligen fått mig till att fixa bilden men...ja då tappar man liksom energi.
När det inte går som man vill!!

Den får väl vara så, även om det är en tagg i ögat på mig!

Helgen har varit ganska så lugn faktiskt.
Men några enstaka utbrott. Små såna...
Har inte riktigt fått in schemat helt efter semestern.

I sommar har jag bara satt på de stora händelsera under veckan.
Och det har funkat förvånansvärt bra.
Var ganska så roligt igår, när Emil själv satte upp på schemat då jag hade glömt.
och det var ju väldigt bra. :)


Emil spelar "Shit head" med en lärare på skolan!

Pratade med kuratorn på Habb ifredags.
Emils pappa som bor i danmark ville ha ett intyg på
att sonen inte klarar att åka tåg själv.
Har ju blivit rätt så dyrt för honom att åka fram och tillbaka för
att både hämta och lämna...
I danmark kan man få ett ledsagarkort, så att man kan åka gratis
med sitt barn som har svårigheter.

Det har vi ju inte på samma sätt här.
Men , sa kuratorn. Han kan ju kanske få
färdtjänst!!

Men...pappa bor ju i danmark.
Fast vad jag förstod så skulle det inte vara något problem!
Jag blev ganska så mållös faktiskt.
Men ska ta upp det på ett möte vi ska ha framöver.

Tänk så skönt om han hade kunnat det.
Inga mera turer med försenade tåg, vänta, byte..osv.
Så mycket lättare det hade varit för alla!
Så nu håller jag tummarna, även om jag jnte vågar
hoppas för mycket!!

Har en ledig dag idag.
och tog en förmiddagsfika med min moster.
Nu ska jag få i mig lite luch innan jag hämtar från skolan.

Ikväll blir vi bjudna på middag hos ett par kära vänner.
Så skönt det ska bli!

Ha en fortsatt fin måndag!

Ritning...

Vi har haft några riktigt fina dagar här nere i söder.
Emil och jag har spenderat flera timmar i skate parken
nära Turning torso.
Är så glad att han vill aktivera sig ute.
och jag får ju dessutom lugn och ro, och kan sitta med en bok
och bara ta det lugnt!






Igår hade Emil haft slöjd första gången för terminen.
och direkt skulle det skissas upp vad han ville göra.
En mini skate ramp till sina mini skateboards och BMX cyklar
som man kör med fingrarna.

Ja ja tänkte jag och hjälpte honom med ritningen.
Idag visade han den för sin lärare.
-Oj, det ser svårt ut sa han.
-Ja för dig kanske, men inte för mig, sa Emil och vek
fint ihop ritningen och packade in den i skåpet.

Tror inte hans lärare uppfattade vad han hade sagt, men jag var
full i skratt iallafall!

Nu ska här tvättas och plockas undan innan bilen kör till jobbet.
Ha en skön dag!