NPF UPPROR, namninsamling!

Belysa, informera, kunskap!








Mycket av personalen som kommer i kontakt
med våra barn har ingen kunskap eller känsla,
kanske till och med inget intresse av hur
våra barn fungerar!

Utan våra barn med NPF = neuro psykriatriska
funktionshinder, såsom Asberger syndrom, Autism,
ADHD, ADD, ODD m.fl. Får ofta inte den hjälp och
stöd de behöver i skolan.

Ett stöd och hjälp som de har krav på att få!

Våra barn sätts ofta in i fack.
De måste "lära" sig, som alla andra!

Våra barn är "bara" bortskämda, envisa.
Har inte fått veta konsekvenser, får bara det de
pekar på. Dåliga föräldrar, slappa föräldrar...

Om ni visste vad personal pratar bakom våra ryggar.
Hur många gånger har man inte skämts över
blickarna man kan få.
Som om jag skulle vara en sämmre mamma bara för att
jag hjälper mitt barn med det som han inte klarar själv?

Mitt barn kanske är bortskämt, men bortskämt
med kärlek. Han har inte fått lära konsekvencer..
bara för att han förstår inte det, och det är en del
av hans funktionshinder.
Min son får inte allt han pekar på.
Men jag väljer mina strider.

Och jag förbereder, jag planerar,strukturerar.
Hjälper honom med duschningen, städningen,
finna på fritidssysselsättningar för
han inte kan själv.
Får ta emot slag, sparkar, hysteriskt skrik
och gråt, om något inte går som han satt sig
för i sitt huvud.

Min son tänker inte som vi.
Han kan ha svårt att förstå sig på
sin sociala omvärld. Och han behöver vägledning
och hjälp. För annars blir han frustrerad.


















Min son har problem med vårt sociala levene.
Har svårt för att fungera socialt, har inga vänner.
vet inte hur man får någon heller.
Som förälder är man den förlängda armen.
Som att leda en docka till rätt plats och rätt tid.

Det syns inte på ett barn med NPF
att de har ett handikapp.
Det osynliga handikappet.
Funktions hindret som medför mobbing,
utanförskap, dålig eller ingen skolgång alls.
Och det är ofta bara för att kunskapen,
att se och vara lyhörd över dessa handikapp är så knapp!

Snälla, HJÄLP oss att ändra detta!
Hjälp oss att få anpassad skolgång.
Att lärare och pedagoger får mer upplysning,
mer kunskap.

Det görs en namninsamling, som ska föras vidare.
Som man hoppas på ska medföra något...iallafall
att nån högt uppstående ska läsa och fundera!

SKOLAN ÄR INTE EN SKOLA FÖR ALLA!!

På Facebook finns det en sluten disskussionsgrupp
för oss föräldrar med NPF barn.
Där kan man ventilera och få snabba svar
och possitivt bemötande.
Där är alla i samma sits!
Gruppen heter Hjärtefrågor NPF
Samma namn som Bloggen jag har här till höger!

Bloggen startades för att samla information,
tips och idér. En idébank helt enkelt!
För flera tyckte det saknades!

Sprid, informere!! Det är det som gör det
lättare för våra barns vardag!

Stackars lille...

Emil började trillskas i morse då han
kom på att han själv skulle gå hem
från skolan.

Vi bor så nära att han klarar det.
Men han springer det fortaste han kan
om han inte har sin sparkcykel.
Och är genom svettig när han då kommer
innanför dörren.

Ibland är det så att han går hem
då jag slutar lite senare.
Ja han kanske är hemma 15 till
45 min själv. Och det funkar bra.
Bara han vet vad han ska göra.

Men nu är det så mörkt.
och han gillar inte mörker...

Vi hade en ibnkörnings period i våras,
då hans lärare följde med honom på vägen
för att se hur han klarade det.
Och det har gått bra, tills nu!

Innan körde skolan honom hem.

Och jag kan verkligen förstå honom.
Det är himla mörkt kl 17, även om det
är hus hela vägen och gatlycktorna tända!

Får kanske prata om att han får sällskap
då jag inte själv kan komma.

Nu blev det så att jag kunde gå lite tidigare
så jag hann plocka upp honom.
och det var han överlycklig för, lill killen.

Kvällen flöt på, tills läggdax.

Näpp, inte borsta tänder.
Näpp, inte sova.
Näpp, näpp, näpp...

Men så fick jag lirkat med en bok,
att jag borstade tänderna och då gick
det lite...ja lite bättre.
Lite spring hit och dit, hoppa i soffa,
hoppa i säng.

Så kom då pyjamasen på och ner under bolltäcket.

Näpp inte den boken.
- Men du valde den själv, då tar vi den.
Näpp inte den, annan bok...

Åh, vid denna tid, över läggdax...kan det
tära på nerverna ordentligt.

men boken blev läst, sago cd satt på.
nattar, går ut...och
som vanligt hinner jag inte ens sätta mig
i soffan fören första - MAMMA, kommer..

Inte det täcket.
Öppna fönstret.
En kram till...

Satte mig till rätta vid datorn.
värmde lite glögg..

- MAMMA...

in igen.
Den här gången har han ont i ena skinkan.
Spänner och spänner...
-Känns konstigt..åh, känns konstigt...

Går upp sätter sig i soffan.
Blir frustrerad, då det är spänningar i skinkan,

- Kan inte sova, vad e det för FEL på mig...

Sliter sig i håret, slår med knytnäve
på benen..på skinkan..i huvudet..

- VAD ÄR DET FÖR FEL PÅ MIG!!!

Försöker lugna ner.
Tar hans hudkräm och masserar ganska
så hårt på stället.

Och funderar på om det nu blir ett stort,
stort blåmärke.
Hoppas han har byxorna på i morgon...
vad kommer de att tro annars! :/

Blev inte så värst bättre, men värmde
vetekudden och la på under täcket..

Och jo, tänk han somnade till sist, den lilla
stackarn...

Glöggen är kall...programmet på tv..slut...
Idag tog det 1.5 timme..mm jo ganska så bra.
men inte ok..

Har inte hört nått om någon tid till
läkaren på habb. Får kanske ringa
i morgon och skynda på..

Nu ska jag värma glöggen, och sätta näsan i
Bo Hejlskov´s bok, en liten stund iallafall.


Kramar om!!

Självkänsla...

Igår flöt dagen på som lugnt vatten.
Så skönt att fortfarande ha ork
nr man kom hem från jobbet.
Det är inte ofta faktiskt!

Det här med kontaktböcker..
Nån som har dålig erfarenhet?

Mins sons nya lärare (sen efter nyår)
verkar inte veta hur de ska använda den.
Åh, ja men Emil som är så verbal.
Trodde han berättade vad som hänt i skolan.

Ja, det är ju det som är så himla
lätt att tro.
Det är ett av det första man får lära sig
i utbildningar om autism.
Bara för att man är vernbal är inte samma
sak som att kunna återberätta dagen.

Ofta vet han inte vad han gjort i skolan.
Om det inte hänt något som han verkligen
tycker om iof.

Igår hade då en annan ny lärare (aug.)
skrivit att Emil varit väldigt stirrig
och okonsentrerad hela dagen.
Inte kunnat arbeta bra.
Sen så tycker han själv att allt han gör
är dåligt...

Jo det vet jag att han gör här hemma med.
Vet inte hur jag ska öka hans självkänsla.
Det är svårt, för han är även känslig
för för mycket positiv feedback..hmm..

Vi pratade om vad läraren skrivit.
och då började han klandra sitt handikapp.
Det är inte mitt fel, sa han...hade jag inte
det här handikappet så hade jag varit normal.

Usch, det var inte roligt att höra.

-Emil, jag tycker om dig precis som du är.
För du är normal i dig själv.
Många har svårt för saker, och det kan
ta längre tid, men man är inte dålig för det!

Nej det är svårt.
Får hålla ögonen på honom så att han inte
får nån depprission. Är ju ganska så vanligt
vad jag hört och läst!

Shemat gick hur bra som helst igår med.
Han till och med tänkte på vad han ville
göra före och efter maten, på "eget val".

Nej nu ska jag ta en kopp kaffe till.
Sätta mig vid symaskinen, och ta det lugnt.

Ha en skön dag idag!

NPF?

Jag läser en hel del i ett
forum för föräldrar, lägger en liten komentar där
jag tycker mig ha något att
ge, berätta eller att ge ett tips.
Framförallt i de forum som handlar om autism
och adhd såklart!

Den "osynliga" handikappade är mer vanlig än
vad man kanske tror!

NPF är väldigt vanligt, statestiken säger ca 1 i
en vanlig skolklass.Förkortningen betyder
Neuro Psykriatrisk Funktionshinder.

Flest pojkar får dessa svårigheter, men talet av flickor
är osäkert. Då det mest är tydligt hos pojkar.
I gruppen NPF ligger diagnoser som Asperger syndrom,
autistisk syndrom,atypisk autism, högfungerande autism....

Men egentligen är det ingen större skillnad
på dessa diagnoser.

Det de har gemensamt är iallafall svårigheter innom
social interaktion och kommunikation.

Desa barn tänker inte som vi andra.
De ser inte "mellan radera", förstår inte
underförstådda meningar.
De vet inte hur man tar kontak med andra jämnåriga,
saknar inte vänner ch kanske inte vet..vad är en vän?
De har ofta få begränsade intressen, och behöver hjälp
att strukturera på fritiden.

De har ofta ingen förståelse för att andra människor
tänker och känner.
Och blir väldigt ur balance om deras väg rubbas.


Många barn anses som "ouppfostrade" av andra i samhället.
För när det sker saker runt om, för mycket liv,
så har de svårt att sålla alla intryck.
Och det blir kaos i deras innre.

För mig som mamma ställer det ju högre krav
att jag engagerar mig, än om jag hade ett barn
utan NPF.

I mitt fall var det ju lite komiskt.
Jag har hela mitt liv intresserat mig
för barn och unga med olika former av handikapp.
Kanske för att min mamma arbetar på en särskola.

Och jag hade ju kanske en större insikt i vad
det innebar, än om man inte hade någon kunnskap alls.
Men visst är det tufft ibland.
Visst hade jag önskat att min son sprang ute med vänner
hela eftermiddagarna. Att någon ringde och sökte honom,
eller ringde på dörrklockan.


Hans funktionshinder är inte synligt.
Man kan inte se det på honom, eller vid första kontakt
märka av det. Om han är i vand miljö vill säga.

En vän till mig kom över på fika en kväll.
Denne hade aldrig träffat sonen, och nej inte märkte
han av något underligt!

Men hade det varit i en ovand miljö, som tex läkaren.
Ja då är det mer tydligt!

Hur jag märkte det?
Jo som liten var han hemskt svårsomnad, kunde inte
ta ett nej och fickutbrott.
Inte som ett vanligt vredesutbrott som alla barn får,
nej han blev okontaktbar, och stod eller låg stel
som en pinne meduppspärrade ögon, och skrek
tills han somnade.

Rutinbunden, ville alltid att saker skulle
göras "som de brukar".
Och så var han inte så förtjust i
överraskningar heller!

Jag undrade också över varför han aldrig lärde
sig prata som liten, utan det var först vid 4 års
åldern det kom igång.
Han skärmade av sig och behövde hela tiden min hjälp,
framförallt att hitta på saker att göra på fritiden.
Det klarade han inte själv.


Anna frågade om det inte var tufft som ensamstående.
Jo absolut.
Och jag har dessutom ingen avlastning.
Ingen familj i närheten.

Jag har två som ställer upp ibland men det är oftast
då mitt jobb kräver det.
Så egen fritid...ja det har man inte så mycket!

Men det gäller att ta vara på den tid man får.
Och låta oviktiga saker ligga, någon dag extra!

Men visst, en del har ingen
förståelse för att saker
tar längre tid för mig att göra här hemma.
Och jag tror inte varken jag eller sonen dör om det är
stökigt på skrivbord eller hall en vecka eller två!

Bilderna kommer från en sommar på landet utanför Nynäshamn!



Kramar om!

En sån..kväll...

Ibland känns det jobbigare än vanligt.
Vissa kvällar önskade man att man befann sig
någon helt annanstans....
Att det fanns kardborrband i baken och uppe i taket.
Så han stannade på sitt rum.

Önskar...
Så att kvällsrutinerna gick smidigt.
.. att armfäktningarna försvann.
Att han gjorde som man sa.

Men på vägen till tandborsten låg en boll...
Måste bara rulla med den.
Sen en till boll, måste bara kasta vägg med den.

Rutinbyte - pyjamas...jisses..
Kan man släcka lampan eller dra ett
täcke över huvudet?
Allt han får syn på, ska pillas, rullas..

Mamma blir irriterad....åh, det är roligt.
Då börjar man fäktas med armarna, och gör
låtsas fintar med knytnäven.
Då blir hon mer arg, och då skrattar man gott.

Tar djupa andetag, (såja) tydlig, tydlig...
Enligt Teacch, enstaka ord, peka i riktning
dit man vill fokuset ska ligga.

Oh..oj...ibland blir man förvånad.
Från knytnävar till snäll och go under täcke
och i pyjamas!
Lyssnandes på Lasse Majas detektivbyrå.

Nu..nu ska jag ha mina två timmar,
heeelt för mig själv. Och min dator.

Min stora lilla son.
Man slutar aldrig förundras.
Från föredrag om omega 3, och dessa fakta och
teknik program till Byggare Bob och
Mumintrollet i 3d.

Detta handikapp kommer man aldrig att
lära sig helt om. Man kommer nog förvånas och
förundras livet ut!


Kramar om!!

Vägen till diagnos!

De första 7 åren i min sons liv var upp och ner.
Hemma fungerade han bra om man bortser från en
hel del utbrott.
Men jag kände att det var något som inte helt var
som det brukar vara. Det var något som man inte
kunde sätta fingret på helt enkelt.

På dagis var han allas favorit. Lugn, gjorde inte så
mycket väsen av sig. Gillade att sitta för sig själv
Och fixa med saker.

Jag själv mådde dåligt då jag kände de misstänksamma
blickarna på mig, när vi var ute.
Blickar som ifrågasatte min sons uppförande.
Jag grät många kvällar efter att sonen äntligen
efter flera timmar och stora utbrott
somnade utslagen i sin säng.

Min son var sen, sen med att gå, sen med att prata.
Han till och med uppfann ett eget språk,
Och då jag inte förstod så var utbrottet ett faktum.

Men aldrig aggressiv, självdestruktivt.
Bara skrik och okontaktbarhet, stel som en pinne.

Vad gör jag för fel? Har prövat allt,
men inget hjälper.

På dagis hade de inte märkt något alls.
Han var lite sen, men han växer till sig sa de bara.
Samma sak i förskoleklassen och ettan.
Men i tvåan började hans lärare bli orolig för honom,
då han ”försvann” och var inte närvarande i klassrummet.

Då jag i min utbildning fick läst om Asperger Syndrom,
ramlade saker över mig.
Det var som om det hade skrivit om min egen son.
Då fick jag fart på hans lärare och skolpsykolog.

När min son äntligen kom på utredning gick han i 4:an.
I och med det så fick jag se tillbaka,
försöka minnas saker som jag lagt åt sidan sedan länge.

Ställde upp saker punktvis samtidigt som jag
läste bok efter bok om AS.

• Mycket lättskött som spädbarn
• Svår matad som späd
• Var nöjd med att lämnas ensam
• Sen motorisk
• Tå gång
• Säregen gång
• Radade upp leksaker
• Annorlunda röstmelodi, gäll pipig
• Enformiga intressen
• Dåligt socialt samspel
• Förstod inte lek signaler
• Perceptions störningar
• Svagt tidsbegrepp
• Koncentrations svårigheter
• Instruktions svårigheter






Han blev upprörd när rutiner förändrades.
Tyckte inte om ”överraskningar”.
Blev han upprymd, så var han väldigt svår att få ner i varv.
Han var rätt framfusig och orädd, kunde mycket väl
sätta sig i knäet på någon han inte kände.
Hade ingen förståelse för lagsporter,
och tyckte gymnastiken var pest och pina.

Jag kom i tankar om att han redan vid
förlossningen var annorlunda.
Jo faktiskt. Sjuksköterskorna hade aldrig varit
med om ett barn som somnade under värkarbetet.
Vi fick försöka väcka honom i magen så han kunde komma ut!

När han efter lång tid kom. Då var han så svag
och orkade inte suga.
Så den första tiden fick jag mata honom
med en liten spruta.
Även om han hade legat i den trygga magen
Två veckor över tid.

Han knöt sig till en, kanske två vänner på dagis.
Den ena följde honom med upp till förskoleklassen,
vilket var en otrolig trygghet för honom.
Men de andra barnen upptäckte rätt snart att han
var annorlunda. Och han började må sämre och sämre
ju längre tiden gick i skolan.
Eftersom han aldrig berättade något hemma,
så var det svårt för mig att hjälpa honom.

Nu efteråt har man nog kunnat se signaler,
även om de för mig inte var så tydliga.
Han kallades för pipröst, att han var som en tjej, spinkig.
Några kom underfund med att han gjorde som man sa,
utan att ifrågasätta.
Och försökte få med honom på en massa otyg.

På rasterna satt han mest för sig själv på en sten
eller bänk. Han var så trött sa han.

När utredningen började rulla, fick han mer hjälp
i skolan av specialpedagogen.
Och många gånger valde han att hellre gå till
henne än till klassen.

I utredningen blev han beskriven så här av sina lärare:

En trevlig elev, ofta okoncentrerad och i tankar.
Har svårt med instruktioner, och att organisera
Och planera sitt arbete, fastnar ofta i detaljer.
Han följer mindre och mindre med i det klassen arbetar
med och går ofta iväg och tittar ut genom fönstret.
Har svårt att sitta stilla.
Koordination och motorik, något stel.
Hos special pedagogen kryper han gärna in i
ett skåp och stänger dörren.
Eller sitter under bordet och arbetar.
Väljer att gå själv, söker sig hellre till vuxna.
Upplevs ljudkänslig, reagerar på minsta ljud.

Psykologens observationer blev följande:

Arbetar på bra, men har låg arbetstempo.
Blir snabbt trött och svårt att sitta still, går iväg.
Talar tyst och entonigt. Viftar med händerna på ett ovanligt sätt.

Men facit i hand. Varför har ingen reagerat tidigare?
Varför har skola och dagis bara avfärdat mina funderingar?

Efter kontakten med BUP, och samtal med rektor och
lärare kom vi fram till att en mindre klass var bäst för sonen.
Rektorn tog tag i och letade efter en autist klass
som skulle fungera. Men det var fullt, i hela stan.

Av en ren tillfällighet fick hon reda på att det
skulle startas en ny skola för normalbegåvade autister
i vår stadsdel. Och jag var snabb att tacka ja.
Inget kunde bli värre än de fyra år han hade lidit.

Jag förberedde sonen så gott jag kunde.
Och han ifrågasatte egentligen inte varför.
Men lite ångest hade han. Inför det okända.
Men skolan som tillhör rektorsområde autism,
förberedde också på sitt sätt. Besök i god tid.
Lapp med bilder över vilka som arbetade osv. Jättebra.
Den lappen blev väl studerad den sommaren innan skolstart hösten -09.

Sonen fick aldrig diagnos Asperger Syndrom.
Utredarna gick efter sina papper och där skulle man inte ha sen
Språkutveckling. Så han fick Atypisk Autism och ADHD,
för hans koncentrations svårigheter.

Jag har ju min egen teori efter att jag läst Docent och
överläkare Christopher Gillbergs böcker.
Han menar att det finns avvikelser, att koncentrations svårigheter
och sent tal även finns bland de med AS.

Men jag är bara glad, att sonen är glad idag.
Att han älskar sin skola, och det inte är några problem
med skolvägran mer.

För mig var diagnosen en lättelse, en befrielse.
Min son var inte ouppfostrad.
Utan det var samhället runt honom som han inte förstod!





Var uppmärksam på att ett barn med autism har inte
verktygen att säga hjälp!

Våren är här!

Solen sken på klarblå himmel redan tidigt i förmiddags.
Kände hur det började pirra i kroppen. Man fick så mycket energi!
Badrummet städades, nya gardiner i sovrummet efter fönsterputsning.
Så skönt, och doftar rent!

Jag vet inte vart jag egentlgen ska börja.
Har ju levt med detta så länge. 11 långa år. De första 7 fick jag inte en hel natts sömn. Ensam, skamsen för att ha ett barn som inte kan "uppföra sig". Isolerar mig.
Ensam om utbrotten han fick hemma på fritiden, efter dagis, efter skola.

Det har lugnat ner sig, visst har det.
Kände mig som en otroligt dålig förälder. Fick aldrig något gensvar från
dagis eller skola.
Han är bara sen, det kommer nog. Han är nog bara ett barn som vill vara lite för sig själv. Utbrott?? Nää här är han hur lugn som helst.

Det var först i 4:e klass som läraren suckade djupt och sa att hon kunde minsann inte ha honom i klassrummet. För han stör de andra med sina underliga ljud, sen går han rundor i klassrummet mitt under lektionerna...

Jag satt som ett frågetecken. Varför har jag inte fått veta nått?
Varför skjuter alla prolemen framför sig hela tiden. Varför har jag inte fått veta!!

Enligt olika tester visade det sig sen att min son hade autism, och adhd.
Vilket var skönt att veta.
För allt som hänt under åren har jag tagit på mig själv.

En granne undrade en gång om jag slog mitt barn , som han galer ibland.
Röd i huvudet ursäktade jag så mycket men försäkrade att så absolut inte var fallet.
Jag visste ju inte vad som gjorde att han stel som en pinne skrek tills han somnade av utmatning, kväll efter kväll i 3-4 års åldern.
Bara han fick se mig på dagis var det kört.

Har känt en längre tid att jag behövde få ur mig all frustration. Och tankar man tänker på ibland. Så jag hoppas att bloggen används nu (försöker lova)mer än den har gjort!

Idag ville jag sjunka under jorden

Emil har haft eksem ända sedan han var liten. Nu skulle vi göra en ordentlig allergi undersökning. Och åkte tidigare från skolan idag.
Redan när han skulle siga ut ur bilen kände jag att detta kommer inte gå så bra.
Man ser ganska så tydligt när han går in i sin bubbla och skärmar av.
Nåväl, kom in i väntrummet där andra barn och föräldrar satt.
Resarverat tittar han med skeptis på de andra i rummet. Så sätter han sig ner med en duns på golvet och slår till "pop upp" leksaken som är fämst för yngre besökare.
Kon for upp med ett gällt "muuu".
Åh, denna var ju intressant, och han tröck och tröck som en galning.

Själv satt jag med ett leende på läpparna. Men det var innan jag märkte de stirradne ögonen från både vuxna och barn.
En flicka kan ha varit i Emils ålder, ca 11. Hon satt fint brevid sin mamma och hade en kapittelbok i knät.

Att inse att ens barn inte lever upp till sin ålder blev så påtagligt.
Jag ville skona Emil från dessa blickar. Stirrandes, men upptäckte att han inte brydde sig en tumm.

När vi kom til labbratoriet och lite blod skulle lämnas. Då blev det kört. Han skrek slogs och skulle springa därifrån.
Saken var den att jag hade trott de skulle ta ett prick test på honom. Och hade inte nämnt något om ett stick i fingret.
Nästa gång ska jag ringa och fråga först...det blev ingen provtagning idag.

Svettig och röd av att hålla fast honom, lunkade jag ut genom dörren med en glad Emil!
När vi kom till bilen sa han. - En annan dag mamma!
-Ja Emil, en annan dag!!