1 advent 2013

Första söndagen i advent

Gårdagen var lång. Men kul och gör gärna om det fler gånger.
Hyrd buss, 7 kollegor och en tur till Ullareds Gekås.
Fnitter, skratt och allvarliga samtal.
Jag ljuger inte om jag säger att jag aldrig sett så många människor på ett och samma ställer förr.
Men det gick förvånansvärt smidigt ändå, och jag fick plus i kanten av den manliga kassören då jag snyggt lagt upp allt med streck koden synlig.
Kom ut med en kundvagn full med påsar, men ändå låg jag under min budget. De var snyggt!

När vi 7 tjejer äntligen landade på hemma plan igen agerade jag taxi och fick hem alla i tryggt förvar med alla gula påsar de hade med sig.
Jag lämnade bussen och avslutade kvällen med "Så mycket bättre" och glögg hemma hos min fina mamma.

Det är dagar och helger som den här man måste unna sig.
En lång tid under sonens uppväxt gjorde jag inte det. Jag var helt slutkörd och orkade helt enkelt inte med socialt samvaro när sonen inte var hemma. Utan låste in mig, och vilade.

Den jobbiga tiden gick upp och ner. Vissa perioder var mycket hemska innan det lugnade ner sig.
Nu har vi haft ett års lugn. Men nu vet man att när det kommer en mycket brant backe, så går det alltid nedför till sist!

Måste berätta om en väldigt kul sak som hände på mitt jobb i fredags.jag arbetar i en barngrupp där vi har av någon anledning en hel del som man kanske kan kategorisera inom NPF (men det vet man ju inte än).
I vilket fall som helst så har jag och min kollega fått arbeta fram en struktur som fungerar för hela barngruppen. Med tryck på tydlighet.

Vi hade besök av en psykolog från BUP, som skulle göra en observation.
Och han var såå imponerad hur vi lagt upp vårat jobb.
Så att han sa att det här vill jag ta med och berätta för andra.
Man blir så glad, när någon utomstående ger en komplimanger.
Då vet vi med rätt att de vi gjort är bra.

Vi arbetar med veckoschema, där våra fasta aktiviteter finns med. Som vi går igenom på morgonsamlingen.
Vi har en "välja" aktivitet (på fredagen här i schemat), det är fria aktiviteter. Barnen har ett laminerat fotografi på sig själv, som de hämtar från en start tavla. Sen väljer de ett rum eller aktivitet och sätter sin bild där.
Varje svart cirkel är en "plats". När det inte finns någon kvar, är aktiviteten full och man får välja något annat istället.

Det har fungerat mycket väl. Och speciellt för de barn som behövde tydlighet och hade mycket begränsade intressen innan. De som hade svårighet att välja aktivitet förut, går det mycket bättre för nu.

Jag kom på att om vi satte "stop" för aktiviteter som inte skulle användas. Eller begränsa antalet barn i ett rum vissa dagar. Då blev det mycket tydligt för alla vad som gällde.
Man får helt enkelt göra en annan aktivitet då istället.

Nu ska jag fortsätta julklapps inslagning och sätta på en cd full med jul.

Kram på er!

Advent

Första advent är på ingång.
Sonen har åkt till sin pappa över helgen, och själv ska man med en minibuss full med tjejer på shopping i Ullared.
En väldigt tidig morgon blir det.
Hoppas på att fynda en del iallafall.

Presenter och julklappar?

I många år var E inte intresserad av det som fanns i paketen. Utan kartongen var det bästa.
Han visste inte vad han skulle andvända de där leksakerna till.
Och man köpte och köpte i tron om att det kanske var leksaken som var tråkig...

Så fort man fick höra på förskolan eller skolan att han gillade något så köpte man hem nått liknande.
men inte var den lika rolig hemma inte. Här brydde han sig inte.

Idag kan han uppskatta presenter. Om det är just den han önskade sig.
Han önskar sig en sak av sin pappa, och av mig något annat. Inte mer eller mindre.
Jag köper dock en hel del mer, mest praktiska och användbara saker som han behöver.
Men möts av suckar, och av  - ja okeeej då...den var sådääär.

Men man har lärt sig det nu, och tar inte åt sig. Många hade kanske blivit besvikna över att det inte blev så glada miner över presenterna.

Allt är sådär enligt E. Och är det sådär!...ja då vet man att det är ok.

Jag hoppas att alla får en skön helg!

Kramar om.

Gymnasie?

Öppet hus

E har blivit så pass stor, att det är tid för gymnasie val i februari.
Som jag har våndats för detta....

Ikväll har vi varit på öppet hus.
Snitz gymnasie, som är en anpassad skolform. De sammarbetar med Cybergymnasiet och finns både i Stockholm, Göteborg och Malmö.

Jag har försökt få information från den här skolan tidigare, men det har varit svårt. Så besöket idag skulle bli intressant.

- Var är skjortan, mamma?
- ska du ha skjorta på dig?
- ja du tror väl inte att jag ska se ut som en hemlös! Säger sonen och sätter på sig en ostruken skrynklig sjorta.

Redo för gymnasiebesök.

Öppet hus!
 Ja jag tänkte väl att det var liksom öppet, att man kunde komma närsom under kvällen...
Men vi trippade in mitt i informationen rektorn hade.

Det var bara kanske 4 andra familjer där, och jag såg genast att sonen tyckte det här inte var kul. Tack åh lov satte han sig tyst på en stol.

Det visade sig att Snitz eleverna går på cybergymnasiet och har en hel del lektioner i helklass. Mer som att träna det sociala sa rektorn. Sen har de den lilla gruppen där de kan få mer hjälp.....
Något som gjorde mig lite misstänksam var att gymnastiken, fick man åka buss till då den inte fanns i anslutning till skolan. Och man åt i stor matsal.
Eleverna har inte samma tider om dagarna heller, utan kan ha lektioner någonstans mellan 9 och 16.30!!
Och det är eleverna som ska förflytta sig mellan klassrummen här....  Det skulle inte fungera för E.

Alltså ett helt annat upplägg än vad de verkar ha i tex Stockholm...
Lite märkligt kan man tycka då de är inom samma konsurn.

Hmm,  jag vet inte ja.
Eleven som var med ikväll trivdes jättebra, hon hade tidigare gått i vanlig skola fast i liten grupp.
Hon berättade om hur en dag kunde se ut.
Det fanns en del håltimmar sa hon, och ja då kan man göra lite läxor tex.

- vad är håltimmar, undrade E när vi kom hem.
- ja det är en timme då man inte har någon lektion sa jag.

Och undrade om det verkligen var rätt skola för min E. Han som har så svårt med mycket folk och att inte veta vad han ska göra på raster och då...håltimmar.

Skolan har just nu närmare 600 elever. Och en del av lektionerna som E, ev skulle ha...är de mellan 15 och 30 elever!!!

Det är en väldigt stor omställning när de är 9 på hela skolan idag där han går.

Om någon vecka ska vi på nästa öppethus. Det är en stor skola även den. Men där går redan tidigare skolkamrater till E, som trivs. Även den är anpassad, men har varit igång en hel del år.
Ska bli intressant de med. Men nästa gång, ska vi komma i tid och mamman ska stryka skjortan innan!

Kramar om!

- Japp, JAG erkänner...

Jag läste om att Neurobloggarna har tema Uppfostran den här veckan. Och det är väl kanske det jag
inspirerats av dessa dagar.

Egentligen  finns det en hel del mer att säga angående gårdagens inlägg.
Men då hade den blivit alldeles för lång.
Fast ingen stoppar mig att skriva vidare idag, tänker jag.

När föräldern uttalade sig
- Jag skulle aldrig tillåta mitt barn bestämma så mycket!
Så var min första tanke,
- Ha, en SÅN förälder... en som inte har förstått!

Jag började spåna i hur mycket kunskap den föräldern satt inne med. Men blev samtidigt arg på mig själv som dömde henne.

I deras familj kanske det fungerar att sätta in barnet i ett fack.
Men oftast är det inte så. Allt beror ju såklart på barnet.

Min utgångspunkt som mamma och som professionell är iallafall att ha focus på barnet.
Utan att själv gå vilse. Men det har inte varit lätt, inte när min son var liten och vardagarna kantades av utbrott och låsningar dagarna i ända....
När man inte visste, utan anklagade sig själv. DÅ gömde jag undan Maria, och virade in henne i mjukt tyg.
Lade undan henne så att hon inte skulle gå sönder.

För att jag som ensamstående inte skulle sätta mig på mig själv och gå i kras så var jag helt enkelt tvungen att fälla upp en bubbla omkring mig. En bubbla som innebar isolering, focus på sonen och anpassning.

Just den här anpassningen är det som "normala föräldrar" kallar för att curla.
Ingen kan förstå vad ett utbrott med låsning innebär om man inte varit med om det själv.

Jag är den första som sträcker upp handen.

- Japp, JAG erkänner...jag Curlar mitt barn. Jag gör och har alltid gjort!!

Hade jag inte gjort det, tror jag att dagarna hade sett annorlunda ut nu.
För mina kvällar var en mardröm när sonen var liten.
Det var skrik från det att jag hämtade honom från dagis tills han somnade utmattad på kvällen.

Och då måste jag ju skyndsamt berätta att det här skriket var inget man kunde få stopp på.
För det eskalerade om man sa till på skarpen, eller höll om.
Man försökte ignorera och då gick det något bättre.
Tills man kanske ställde sig på "fel" ställe och då gick sonen in i en låsning igen. Stående eller liggandes stel som en pinne, stirrandes rakt fram med vidöppna ögon och skrek, skrek....tills han många gånger bara somnade av utmattning.

Vad hade ni "vanliga föräldrar" gjort i den situationen kan man ju fråga sig?

När grannarna försynt undrar om man slår sitt barn?

Tack åh lov så blev vi aldrig anmälda till socialen. Men tyvärr är det många familjer som blir det.

Jag såg ganska många program på tv;n om "Supernannyn". Och hennes uppfostringstekniker när E var liten.
Vissa fungerade, men många andra gjorde det inte. Jag prövade såklart!
Som "Time out", att vara konsekvent, att bli satt på en stol när man inte förstår varför!  Ens om man försöker förklara.... fungerade inte alls.

Men jag upptäckte att tydlighet var viktig.
När vi handlade i mataffären, var det mycket skrik, köra kudvagnen som recerbil inte lyssna, springa hoppa och studsa. Hämta massa varor vi inte skulle ha och lägga i vagnen.
Tror den svenska "Supernannyn" pratade om delaktighet i ett program, då gav jag sonen uppgifter att göra. Vilket var lyckat. Sen talade jag om innan vi gick in i affären vad vi skulle göra.

Jag blev så förvånad att det blev en helomvändning. Från hel kaos till en bra tur i mataffären.

När E blev äldre var regler väldigt viktiga. Och är fortfarande.
Man skall följa regler helt enkelt.

En kväll och klockan var sen, (innan tiden med natt medicin) en tids strul, tjaffs, skrik, studsande och ticsande, så var mamman så himla trött.

- Vet du, det är inte ok att göra så här E. Våra regler här hemma är att man skall vara tyst efter kl 21.00.

Han blev knäpp tyst.

- Har vi regler?  VARFÖR har du aldrig sagt det????

Nej varför har man inte sagt det?
Våra outtalade regler är ju en svårighet för våra barn.
Varför har man inte tänkt på att göra just det tydligt?

Kramar om!

Curla = en vardag som fungerar...

Att bestämma!

Att få en diagnos på sitt barn innebär en omställning.
Man tar reda på så mycket man kan, läser en hel del. Fråga andra i samma situation.
Försöker, misslyckas och prövar igen.
Fixar och trixar så att vardagen skall gå ihop.....

Curla?
Mm nja. Jag ser det inte så.

Man väljer sina strider för att få en fungerande vardag.
Sen så gäller det att anpassa sig till sitt barn mycket, för att undvika låsningar och utbrott.

Jag skulle till exempel inte utsätta min som för en shoppingtur på lördagen inne i stan, bara för att jag vill det.
När jag vet att han inte klarar av folksamlingar och att trängas i affärer som han inte känner till.

En gång per termin anordnar skolorna inom autism en gemensam föräldrakväll, föräldrasamverkan.
Då har de ett tema och föreläsare eller någon som berättar och upplyser.

Förra veckan var det för föräldrarna i de skolor som har barn med högfungerande autism.
Temat var LSS, och en handläggare kom och berättade vad LSS innebar och vad man skulle kunna få hjälp med. De hade även en förälder som berättade om hur det är att lämna över ansvaret på sitt barn till ett barnboende. Väldigt intressant.
Föräldern känner jag till sen tidigare, hon har två söner där bägge har autism och olika grad av begåvningshandikapp.

Efter att hon var färdig var det en hel del som ställde frågor.
Och jag reagerade över en speciell.
Den här föräldern var kritisk till att man lät barnet göra som "den ville".

- Menar du att sonen får bestämma så mycket? Det skulle aldrig falla mig in att mitt barn skulle få göra hur han ville bara för att han vill....!!

Mamman som föreläste sa:
-Du menar att han inte ska få bestämma ?

-Man måste välja sina strider. Hade jag inte kört exakt samma väg till skolan varje dag eller ignorerat hans tvång att hinna öppna dörren innan porten gick igen...så hade jag fått det väldigt tufft, en slåsskamp, utbrott, låsning.
En kamp som min son inte skulle förstå vidden utav, eller förstå konsekvensen.
Jag har fått mina blåmärken, och det är inte rätt mot honom..och det är inte rätt mot mig själv.
Vad vinner jag på att neka honom?

Ja, bra tanke tänkte jag...

Men en del människor kommer aldrig förstå sina barn..vill inte förstå.
Utan de ska ställa sig i samma led som vi andra. Kosta vad det kosta vill.
Och de är tragiskt tänker jag.

Kram på er!

Funderar vidare...

God kväll alla fantastiska föräldrar!

Jag har funderat lite och spinner vidare på gårdagens inlägg.

När kommunen satte stopp för sonens älskade kollo, så vägrade han att åka på något annat.
Det betöd att det inte blev någon avlastning under sommaren. Och som förälder fick man fixa och trixa.

De flesta som har barn med NPF diagnos vet att de där med vänner är svårt. Därför var sommarkollo så viktigt, för det var där han hade sina vänner.

E gör inget utanför lägenheten om inte jag är med. Och här finns ingen vän som ringer på dörren eller telefonen för att höra om han ska med någonstans. Det har det aldrig gjort förövrigt.
Man blir väldigt låst som vuxen.

Har man dessutom en son som får ångest när han är själv så blir det genast svårare.
Tack åh lov att vi fortfarande har fritids enligt LSS upp till nian. Vad hade man annars gjort?
E har gått på fritids i sin skola sen femman tillsammans med ett par andra elever.

Men vad kommer hända sen?

Den här sommaren lappade jag ihop ett dagligt schema där golf var en viktig del.
E tränar golf med FIFH, föreningen idrott för funktionshindrade. Och de har provapå golf näst intill hela sommaren på en närliggande golfbana.
Hans hemma klubb anordnar dessutom flera dagläger under sommaren för ungdomar med funktionshinder, kostnadsfritt.
Så golf varvat med fritids fick det bli.

Sen åkte vi på en resa till Turkiet, vilket gick riktigt bra.
E fick nämligen bestämma en del själv. Hotell och aktiviteter.
Man fick liksom vara nöjd med att han iallafall inte fick stora utrott under veckan.

Att det var enformigt..tja..det är man ju van vid sen innan då.
Vi hade våra rutiner.
Frukost. Upp och byta om. Ner till poolen, kasta boll i vattnet en halvtimme. Sen fick jag sola en halvtimme.
Sen i och kasta boll igen en halvtimme..osv osv..
Det som förvånade mig mest, det var att han duschade automatiskt när vi kom upp på rummet....tre ggr om dagen!!! De ni.
De lär jag ju inte se mer.

Hotellet var väldigt stort. Det blev aldrig någon riktig mysfaktor, och man kom aldrig till att prata med andra.
Vilket jag nämnde för E en kväll.

- Prata med andra? Varför då, du känner inte nån här. Du pratar ju med mig!!

Ja så var det med det.

Det här med sysselsättning. Det har varit svårt för E.
Det har det alltid varit. Innan har vi haft en aktivitetstavla till honom.
Men idag går det fint att bara skriva ner tider och byte av aktivitet på ett papper.
Mest på helgerna då.
Under veckan går det sin gilla gång, med rutiner osv.

Hur vi kom in i den lunken, får bli en annan dag.

Kram på er!

Älskade kollo!

Att jag inte tänkte på att få utlopp för mitt skrivande i våras när jag var som mest ledsen, arg, förbannad. 
Då jag kände mig sviken och övertrampad av komunen. 
Komunen som hade tagit ett beslut rörande alla barn med NPF. 

 Sommarkollo!!

E har i flera år åkt iväg på Solhagagruppens sommar kollo Kasper som har två stugor i Skåne.
Upplägget var mycket bra, ledarna var erfarna och det fanns alltid flera som återkom år efter år.
I samma period åkte samma gäng killar inkl någon ny varje sommar. De var trygga med varann, de var trygga med ledarna och schemat över veckorna.
För schemat såg ungefär ut som det brukade varje år, samma återkommande aktiviteter.

Solhagagruppen menar att våra barn och unga med NPF ska få kunna göra sånt andra "normala" ungdomar gör med sina vänner. Med de vänner de har på kollot med hjälp av ledare.
De åkte tubing efter motorbåt, tittade på folk race, paddlade kanot, fiskade, åkte rodel utför Hallandsåsen och avslutade varje period med en heldag på Liseberg.

Sen hade de aktiviteter i stugan som blev mer som tradition, som bara måste finnas varje sommar.
Och det var bland annat bakning till söndags cafét när alla föräldrar kom på besök, och en lek som jag tror de kallade för "Kocken".

Emil älskade sitt kollo.

Vi brukade sitta och göra ansökningen ihop.
Men den här gången kändes det lite olustigt.
Jag hade hört ett ryckte om att vår kommun inte skulle godkänna några ansökningar mer.
Utan de hade bestämt sig för att ordna ett eget sommarkollo, som skulle bli betydligt billigare.
och kunna erbjuda fler sommarvistelse.

Jag har förståelse för att kommunen inte kan godkänna alla som vill åka på Kasper kollo.
För den kostar kommunen en del.
Men inte hade jag en tanke på att de skulle dra undan mattan på oss som hade en fungerande sommarvistelse redan...

Dagarna efter vi hade sänt in en ansökan ringde de från Kasper och frågade om jag hade hört vad vår kommun hade i tankarna.
Och, jo lite löst. Men någon information hade vi inte fått.

Dagen efter kommer E hem från skolan med en broschyr om ett nytt kollo.

- Jag tog med den, sa han, men den kan du kasta för jag ska ju inte åka på ett sånt ruttet kollo!!

Och jag förstod honom.
På framsidan stod det med stora bokstäver "Aktiviteter som kommer erbjudas är ridning, dressin åkning, skogspromenader och bad i sjön."

E hatar hästar och att bada i sjön. Dessutom tar han allt bokstavligt!
Han har dessutom mycket hemska erfarenheter av kommunens sommarkollo för skolbarn (normalstörda).
Och ni kan ju gissa att vi inte hade någon avlastning i sommar....

Några dagar efter att vi fått broschyren av skolan, då skriver vår LSS handläggare ett avslag till oss, och har även sänt med samma broschyr.

Sen läser jag i Sydsvenskan om en mamma som fått samma svar.
Jag är så fruktansvärt ledsen vid den här tidpunkten och försöker dra i alla trådar jag kan.

Kontaktar ansvariga för det nya kollot. Jag skriver till journalisten från Sydsvenskan.
Skriver en överklagan och får sända iväg den. Men allt förgäves!

Enligt journalisten Hermod Pedersen, som intervjuade kommunalrådet Carina Nilsson så var hon inte insatt i vad det egentligen var hon hade varit med att besluta.
Div de hade ingen aning om vad för effekter detta har för våra barn. Utan det var en ren pengafråga.

Carina Nilsson hade alltså ingen aning om  vad för grupp människor hon tog ett sådant beslut för!!

Jag var helt slut. Tom på känslor.
Var mest arg och tyckte synd om oss.

De ansvariga för det nya kollot, meddelade att än fanns inget schema, inget som var fast utan det kommer.
- Men jag måste få veta vad för aktiviteter vilken personal osv i god tid!!

Men då hade de inte börjar rekrytera folk än...och nu pratar vi om Mars- April....

Jag har vänner inom autism området i stan. Och av dem fick jag veta att de har haft riktigt svårt att få personal till kommunens kollo. Jag hörde från flera håll, barn som åkt som tyckt det var riktigt tråkigt.
Föräldrar som tyckte att aktiviteterna kanske inte passade kategorin barn.

En kille som är ca 20 har åkt till Kasper kollo många år.
Han ringde hem till sina föräldrar och ville hem efter knappt en vecka. 
- Det har aldrig hänt tidigare, sa mamman

Jag känner en hemsk oro inför nästa sommar, och de sommrar som komma skall.
När E inte mer har fritids....

En fritidskamrat kanske åker nästa sommar, och jag har frågat lite vad han tyckte.
Han har inte tidigare erfarenhet från kollo, och han hade tyckt det var sådär...
Ska se om de åker ihop, så kanske man kan vara med och påverka.
Även om jag känner ett stort agg mot kommunen och vad de har gjort.

De har bytt kvalitet mot kvantitet.....och här gäller det barn med särskilda behov...suck.
Men är man förvånad??

Nä inte ett dugg, för varför ska vi ha det bra?

Kram och ha en skön söndag!!