Gäspningar och egentid!

Har gått och irriterat mig på hårruffset en längre tid.
Varför är man otillfreds med sitt hår jämt..
Har man kort vill man ha långt, och tvärtom!

Emil brukar kalla mig för häxa om mornarna.
Kanske skulle göra nått åt det.
Ska nog svänga förbi frisören och boka en tid.

Nu har vi hållt på med melatonin en månad minst.
och Emil komemr själv ihåg att ta kappslarna
en halvtimme innan läggdax.
Då sitter han och gäsper den sista tiden.
Och somnar nog efter 15 min.

Man vill ju bara skrika ut sin glädje.
Som man har kämpat i alla år.
Då man inte vetad att det fanns hjälp.
Att det bara var att fråga.

Dessa timmavis springande upp och ner från sängen.
Hysteriska utbrott bara man nämde läggdax.
Försökte komma i säng kl 20 men var fortfarande vaken 24.
Mamma hit mamma dit.
Tråkigt att sova. Vill inte.....



Allt är över, och jag har fått något helt nytt på kvällarna.
EGENTID!
Visste först inte vad jag skulle göra av den.
Blev hängande vid datorn helt enkelt!
Och här trivs jag än så länge!

Det är ju här ett helt nytt umgänge tagit form.
Forum och grupper på facebook.
Föräldrar som visste vad man gått igenom, för att de
själva var eller är i situationen.
Vilket bättre stöd än så kan man önska sig?

Ha en jätte skön dag!
Kramar om!

Lite i vågor, lite tankar.

Mamma, varför får jag inte sova som Pippi?

Precis innan frågan hade sonen berättat om lungan
och dess funktion och hur den ser ut efter ett helt liv med
tobaksrökning.

Vid tandborstningen studerade han spegelbilden och gjorde miner
som han så många gånger gör när han ser sin spegelbild.
Så brast han ut i afrikansk inspirerade toner.
Haba ha, haba hi ha he....
Norges bidrag till melodifestivalen...
Dansar fram och tillbaka och ett minspel, följer sina rörelser.

Helt plötsligt under maten sprätter det till i kroppen och en fras
från nån film eller reklam kommer från sonens mun.

Blir han uppspelt, vifftar han med händerna gör små läten
och gömmer ansiktet. Idag hände det när jag skulle hämta honom
på fritids där han precis fick mål på Fifa 11.

Upptäckte att det var helt fel dag för sonen att följa med till affären.
Mycket folk. Men vissa dagar klarar han det, andra inte.
Idag var han nog ganska så trött.
Han snurrade runt i sin egen värld.
Körde nästan in i människor med vagnen. La i saker i vagnen
som jag fick sätta tillbaka. Ställde sig i ett hörn då han inte var
enig med mig om vilket bröd som skulle köpas och gick runt
å muttrade för sig själv.

Brukar försöka handla själv, men idag hade jag så mycket annat innan
så jag hann helt enkelt inte.



Våra dagar går upp och ner.
Men det är länge sen det varit berg och dal.
Utan det ligger ganska så plant för tillfället.
Och det känns jättebra!

Utbrotten var länge sen han hade.
Många gången haffar man honom innan det är på väg.
Tror också att ens tydlighet och inställning har mycket med
det att göra. Rutiner!

Melatoninet som han nu ätit i två veckor har en verkan.
Emil sa härom dagen att jo mamma, den fungerar.
Nu tar det kanske en..hmm..13 minuter innan jag somnar!

Tyckte det var rätt komiskt att han utryckte sig så..exakt.
Men jag märker stor skillnad.
Sonen blir ju faktiskt trött och jäspar en halvtimme efter intag av
medicinen..ca. Det har ju aldrig hänt innan!

Och visst är det helt suveränt att insomningen gått från ca 4 timmar
till fjuttiga 13 min?!



Det slog mig idag, när han hade en sån...dag, hur detta funktionshindret
går i ojämna vågor.
Ena minuten helklar, och andra, inne i sin bubbla.
Eller att han vissa tider är åldersenlig, mendans andra är han
på väldigt låg nivå.

Känner ändå en glädje i detta, att få följa honom genom livet.
Även om sorgen ligger under ytan och guppar upp ibland.
Men dessa "ibland" kommer mer sällan.

Emil känner inte saknaden av vänner, som vi kanske gör.
Jo han kan sakna. Men, det är när han vill och har tid.
Det är ju mer jag som känner sorgen innom mig, att han inte kommer uppleva
vännskap som jag själv hade som liten.
Eller barndommens alla långa dagar ute i trädgården eller i området.
Inte satt man inne dagarna i ända...
Men, som sagt, det är min sorg..inte hans.

Det blev ju en hel rad tankar ikväll. Hmm..

Kramar om!

Nio av tio

Mamma vet du vad!
På bolibompa på måndagarna säger programledaren
hur han har sovit på en skala upp till tio!
Vet du hur jag har sovit i natt?

Nio av tio!!
Och så brister det fräkniga ansiktet upp som en sol.
Jag har bara vaknat en gång på hela natten!


Han var så nöjd med sig själv.
Om det har varit mycket i skolan efter lovet eller om det
är trötthet av all pollen i luften eller kanske melatoninet
som verkat är ju svårt att säga.
Men det var så skönt när han själv satte ord på hur han kände det!

Fredag idag. Solen skiner.
Vi gick till skolan och sen tog jag en promenad innan jag landade
hemma bakom datorn med kaffekoppen ny duschad.
Emil går helst inte till skolan, jag menar promenerar.
Men då han har en sparkcykel så går det smidigare.

Det är ju ganska så roligt ändå..
Han kan gå flera km i skogen på söndagarna.
Men till skolan knappt tio min bort är det så jätte jobbigt!
Har han sällskap så går det bättre med.
Att ensam köra iväg är hemskt.

Tänkte idag hur många som följer sin snart 13 åring till
skolan och säger hej till lärarna.
Men han vill ha det så, och jag behöver ju verkligen motionen.
Dessutom tycker jag att man har fått ett ganska så nära och avslappnat
förhållande till hans lärare, och det känns bara bra!

Nu ska jag tralla vidare med dagen, lite telefonsamtal och sen lite jobb!

Ha en skön fredag, kramar om!!

Skumt..var det här..

Tack för alla fina komentarer de senaste dagarna.
Jag har aldrig fått till nått bra sätt att svara er.
Men jag hoppas ni vet att alla ord är uppskattade!

Jag rådfrågade på FB om vi kanske skulle höja dosen
melatonin direkt då Emil inte kände av den igår.
Tänkte inte själv på att han fått en ganska så låg dos.
och fina Mia tyckte nog att det kunde funka.

Vi tog bara en kapsel igår nämligen, och vi kan ta två.
Så det prövar vi idag.
Blev väldigt sent idag då herrn råkade börja titta
på en svensk film på tv. Och det är inte ofta han
är så inne i filmen som just ikväll, den var visst spännande!

Själv så packade jag och skrev listan inför i morgon.
Då är det lägerhelg igen och Emil blir hämtad från skolan
av ledarna.
En annan kille har precis fått plats, så de blir två från
samma skola som åker.

Torsdagar är bad dagen. Idag ville Emil ha skum i badet.
Jag hade en hel del att göra ( läs FB... hihi )
och glömde vattnet!
In kommer en naken son..
- Mm...färdig säger han frånvarande och tittar åt ett annat håll.
Ja då vet jag att nåt inte är som det ska...

Mycket riktigt!

Kan tillägga att det även var skum på golvet, men det kom inte med!!


Emil tyckte att det var ganska så spännande med allt skum.
Nu gick det ju att gömma sig med!

God natt och sov gott!

Första kvällen....

Hade jag varit mer insatt och vetat mer om det jag vet idag.
Så hade ju vi för länge sedan prövat melatonin.

För Emil har sen väldigt liten haft stora bekymmer med sömnen.
Ja iallafall det där med att somna in.
Själv prövade man ju allt såklart. Sög in program som
Super Nanny, avslappningsmusik, massage, lägga sig tidigare/senare,
sitta brevid, hålla handen...cd-saga...

Det blev ofta så att han kom in till mig och sov i sängen.
Det gjorde han länge...
Jag trodde ju att det var mitt sätt som inte var rätt.
Så var det med allt egentligen och man prövade och prövade..

Super Mommy!!!

Tänk om man hade kunnat samla kapsyler för allt man prövat,
man kunde tapetsera ett helt rum!

Vi började prata om Melatonin i sommras.
Men jag ville först se hur det gick med nya rutiner osv osv.
(som om man inte testat i 12 år redan)
Sen var det ju den där lååånga väntan på en läkartid då...

Men idag har vi hämtat den.
Emil har längtat. För det är jättejobbigt för honom själv
när han inte kan somna fast han vill.
Och han klandrar sig själv då.
I sommras hade han ju en mindre deprission, ja eller kanske början,
då han slog sig själv när nått inte blev som han tänkte sig.
Det gick tack åh lov över efter några månader.

Han fick mycket pepping från skolan, och jag försökte så gott
jag kunde att stärka honom.
Han har fortfarande svag självkänsla, tycker inte han e bra på nått.
Och det håller vi på att jobba på!

Ja, men den här medicinen då.
Första kvällen.
Han hade svårt att svälja kapseln.
Tänkte att han måste prova innan jag tar den enkla varianten
och delar den. Men efter gråt och utspottning av kapsel prövade vi igen
och då slank den ner.

Efter två min, satt han uppkrypen i soffan och kikade på
Jemie Oliver på tv:
- Mamma...jag blir ju inte alls trött, sa han
med ett förvånat ansikts uttryck..

Nu har han legat i sängen ett bra tag, och inget rop....
alldeles tyst, bara sago cd;n som hörs...
Håller tummarna!

Vet du vad...?

-Mamma, vill du veta en hemlis. Sa han när jag skulle stänga dörren
efter nattningen. Jag älskar dig sååå mycket!



Så slutade kvällen och mamman satte sig vid datorn
för att kika runt och skriva ett inlägg, helt slut men med
en värme i hjärtat....

Vilken härlig dag idag.
Maskrosernas knoppar är sprängfärdiga intill
husväggen vid jobbet.

Våra ungdomar låg huller om buller på den stora
studsmattan i solen och pratade efter skolan idag.
Vi hade ännu inte satt upp nätet runt om
så då var det hopp förbud.

Satt ute med kaffet och solen värmde ansiktet.
I bara en tun tröjja! Verkligen härligt!

Hämtade hem en glad kille, trodde jag.
Det vände lika snabbt som vi kom innan för dörren.
Hade lovat att åka till apoteket, enligt Emil då.

Han väntar på sin melatonin, och vi har äntligen fått pappret
hem i brevlådan.



Jag hade egentligen ingen lust alls att vända i dörren.
Jag var både trött och hungrig.
Men jag insåg att det var nog lika bra de...

Sagt och gjort.
Solen stekte in genom panoramafönstrena i det lilla apoteket.
-Visst är det härligt med värmen sa kvinnan bakom datorn.

Mm jo visst, men här vid fönstret var det nog lite väl varmt
ja iallafall för min smak och påklädda gestallt.

Gav kvinnan pappret. Hmm..ja det tar nog någon dag sa hon.
Innan vi får svar, sen har vi inte den hemma heller, så vi får beställa.
Så vi kan ringa när medicinen och svaret från läkemedelsverket har kommit.

Vände mig om och tittade på sonen som skippat jackan
och satt i munkjackan istället. Han vände bort huvudet i en surmulen min.
Och sen hade jag ett sjhå att få ut honom.
Fullt påklädd, hett som i en bastu med en sur unge som
vägrar lyfta sig från bänken, svetten började träda fram och snart var mitt
tålamod ganska så slut.

Allt fint prat och lockande hjäpte ju inte alls.

-Du ska få panerad torsk när du kommer hem....

Upp som om han hade en stål fjäder i baken, glad som en lärka
nästan sprang han till bilen.

Jo han tyckte att kvinnan var dum, och det var hennes fel
att han inte fick sin medicin.

Så slog han armarna runt mig, mamma vet du vad?
Du är bästa mamman! *gullunge*



Det går minsann upp och ner i diagnosvärlden..
Att han var sur, ja det hade han glömt.

God natt och sov gott!

Medicin nojja...

Emils högkostnads status var nere på noll, när jag
förhörde mig på apoteket idag.
Div att han då får betala allt till normalt pris.

Svetten lackade och jag fick reducera det jag egentligen behövde till honom.
Bara hans ena allergi tabletter går på 300 kr.
Sen skulle han ha cortison och mjukgörande kräm också…



Då passade jag på att diskutera melatonin med apotekaren.

Jag trodde ju att eftersom min läkare skrivit melantonin, så var det de
jag fick när jag kommer att hämta ut tabletterna.
Men se där hade jag helt fel!!

Läkemedelsverket måste ”godkänna” min son först och den medicinen.
Anser dom att han lika gärna kan ta Cirkadin som redan finns ute
på apoteken. Ja då blir de dom han sen får ta.
Eftersom cirkadin innehåller Melatonin.

MEN det är bara det, att högkostnads skyddet gäller INTE för Cirkadin!!



Det är därför man måste ha en licens för att kunna hämta ut melantoninet!

Jag blir ruinerad… tittar på plånboken med rynkad panna.
Ensam är inte alltid bäst ekonomiskt.

Torsdags trött

Idag tänker jag minsann pallra mig i säng i tid.
har lite huvudvärk och är rent trött.


Men ville ju tala om att Emil fick även Kasper kollo
till i sommar, 14 dagar. Tjoho, så glad man är!

Vad Emil sa..
- Mmm....ok!
I mer neutral ton såklart.

Iallafall mer neutral än denna mamman hadde! ;)

Sen har jag ännu en nyhet att förkunna.
Emil var rastlös, och det brukar bara leda till
tjaffs och utbrott. Så jag bad honom borsta tänderna.

När jag väl gick ifrån Lyxfällan som jag satt och slöade till
ja då hade lille mannen klättrat upp i sängen och
låg fint och väntade under täcket!

Sånt händer ALDRIG här..

Och vi som inte ens börjat med Melatonin. *skratt*
Men jag tror det blir bra. För han varvar ju inte ner
som vi andra gör. utan 20.00 då blir han piggare istället.
Och då blir han ju så otroligt ledsen och arg på sig själv
när han inte kan somna.

Jag har dock inga problem med den biten, ;)
Så nu säger jag god natt och sov gott!!

Kramar om!

Internattionella kvinnodagen..eller...

pannkaksdagen...eller fettisdagen?

Ja alla tre iföll denna dag.
Hur ska man då fira?

Pannkakorna tog vi igår iallafall.

Åh idag fick det bli härlig semelbulle till
mellanmålet. :)



Jag har haft ett par kassar urvuxna kläder
Emil inte kunde ha mer som bara stått.
Har försökt sälja på nätet, men tyvärr var det bara
jackorna som var intressanta!
Trist på fina kläder att inte användas tänkte jag,
och ringde på grannen.

Vet att mamman är arbetslös och pappan hoppar in då och då
å kör taxi. De har tre barn och den minsta är en pojke.
Ja det hade ju inte spelat nån roll vad de sysselsäter
sig med egentligen.
Men de blev överlyckliga och det var ju huvudsaken.

Funderar på om det var därför mamman ringde på idag med dessa
härliga tulpaner! Men det var för att det var kvinnodagen menade hon.
Och jag tackade såklart. Älskar dessa fina tecken på vår!!



Och då har jag ju firat internationella kvinnodagen med. *skratt*





Idag var jag och fikade med min syster som var
i Sverige fram och tillbaka.
Hon bor ju annars på Barbados.
Hade ju en hel del att prata om såklart.
Tiden gick så snabbt och jag skulle hämta Emil
tidigare idag då vi hade läkartid!

Satte oss i väntrummet en tid innan.
Emil började att bli rastlös efter ett tag.
Då hade han redan kört omkring med dockvagnarna.
Kört brio tåger flera varv, suttit på golvet och lastat
lastbilen med traktorn. Han hade hunnit springa
lite i korridoren. Tittat sig i roliga spegeln,
Och nästan haft ner den när han skruvat på skruvar som var lösa..
Ropat högljutt att nu var minsann klockan
över 14.00 var är läkaren?
Samt krupit upp i soffan och varit rädd att
han skulle få spruta!

(och jag brukar undra om han verkligen har ADHD..haha)

Måste säga att jag hade väldigt svårt att förstå vår läkare.
Kvinnan bröt otroligt nämligen.
Hon verkade ganska ny dessutom och något nervös.

Började babbla om hur viktigt det var med rutiner???
Öh..ja, som om jag inte visste det vid det här laget?

Men det var inga problem att få Melatonin.
Den är bra, inga biverkningar sa hon.
Så då ska vi prova den, när vi fått hem sertifikatet!!

Ja tänk, man måste ha ett skriftligt godkännande Innan man
får lov att hämta den på apoteket.
Även om receptet rent faktiskt redan ligger i deras system!
Märkligt. Men åh andra sidan är det ett kostsamt preparat.
Tror inte de skrivs ut hur som helst faktiskt!
Och jag var ju lite rädd att den inte skulle gå under
högkostnads skyddet.
Men se det gjorde det sa hon.
Fast hade man fått cirkadin, så hade det inte gjort de!



Emil hade stått och tittat ut genom fönstret när vi pratade,
en stund. Sen hade han byggt torn med klossar, han hade tagit
och ställt sig på en stol för att nå en boll som han sen
sparkade det hårdaste han kunde in i väggen.
Kan säga att den åkte bort rätt snabbt.
Han hade även hunnit rita nått obefintligt på ett papper samt byggt
en pyramid i lego!
Under hela tiden sa han inte ett ljud...

Läkaren undrade om han pratade hemma?
Jo tack, ibland får man ju ha öronproppar..haha!

Han blev mätt, vägt och hjärtljudet kollades.
Allt så fint ut, och vi fick gå hem!

Sen var det lite mys, tv och natta sonen.
Själv använder man sin lediga tid vid datorn,
men nu ska jag också försöka komma i säng!

God natt och kramar om!!

Lite att tänka på..

Tro det eller ej....
I morgon har vi tid till läkaren på habiliteringen.


Inte en dag för tidigt, eller vad säger ni?

Hörde en mamma som var trött och less på sin habilitering.
och jag försökte muntra upp med att säga hur bra min var..
ja eller muntra upp vet jag inte.
Tills vi kom fram till att vi hade samma!!

Då förundrade jag mig över hur man kunde ha så olika
uppfattning om något så lika!
det var innan jag råkade be om en tid till läkaren!

Emil har alltid haft sömnrubbningar.
Eller mer insomningsproblem.
Själv har jag ju inte reflekterat över att det
kanske var ett problem. Jag var ju så van...

Men jag har mer erfarenhet nu känner jag.
Fått mer kött på benen och fått veta lite mer om saker och ting.
Då tyckte jag att vi skulle pröva Melatonin för att hjälpa
Emil att varva ner på kvällen.


Melatonin har vi ju naturligt i kroppen, så det är ju
kanske inte en medicin på så sätt.
Men den ska visst vara väldigt kostsam.

Men att det skulle ta 6 månader trodde jag aldrig..
Jag var kanske dum som trodde vår kurator ville boka tid när hon nu
erbjöd sig att göra det.
Nästan 4 månader senare blev hon förvånad när jag tog upp det igen.
Jasså, vill ni träffa läkaren?

Jag ringde själv upp läkarens sekreterare, som blev
riktigt mållös över att vi ville TRÄFFA läkaren och inte
bara ha en telefontid!

Men vad är det här tänkte jag då...ska det vara så?

Men tjatet verkade ju.
Jag fick en tid..men inte till vår läkare
utan nån helt annan..Hmm..!!

Tänkte då på den mamman...
Hon hade också fått slingrande svar, tid till olika
vikarierande läkare..
Till slut bytte hon habb. tror jag.

Så trist att det ska vara så.


Ibland kan jag bara bli så förvånad över Emil.
Man tänker ju inte alltid hur man säger saker,
och att han kanske uppfattar det felaktigt.

Som på tv igår - ni får ta det med en nypa salt!

- Vaddå en nypa salt. Varför ska han ta salt? Vad menar dom?

Ikväll skulle vi klippa naglarna. Det visste han om
och även om han inte tycker om det så vet han att det måste göras.
Jag tar tag i lillfingret och överdrev sättet jag klippte på.
- Oj, nu klippt jag av fingret.. *fniss*

Varpå jag fick en blick av ett par så stora ögon
att man trodde de skulle rammla ut.
Panik!
och med gråten i halsen började han slå med knytnävarna..

Det tog en stund innan han lugnade ner sig och kröp upp
i sängen och under täcket.
Då sa han lite tyst.
- Jag känner mig lite mobbad när du gör så!


Det får en att tänka till, mitt skoj är inte samma som hans skoj!
Och orden har mycket starkare betydelse för honom är för kanske mig!
Det är minsann inte lätt när man inte förstår det osagda!


God natt och ha en skön tisdag!

Inget är som väntans tider...hmm..

Ni som följt mig ett tag, vet att jag
ville ha en läkartid på habb i höstas.
Emil´s kurator skulle ordna det sa hon
när jag var på ett möte.
Ska Emil vara med då undrade jag.
och jo det skulle han.


















Ja sagt och gjort, så väntade vi.
och väntade!
Innan jul frågade jag en annan kurator
om det verkligen ska ta så lång tid.
Och jo, visst ibland tog det tid!

Ja så jag väntade till efter helgerna.
Ringde och ringde. Inget svar, semester osv osv.

Till slut fick jag fatt i en väldigt oproffissionell
sköterska tror jag hon var.
- Jag söker Dr....
- Jaha, vad vill du henne då?

Öh...gud så ställd jag blev.
Ja jag vill ju ha en tid för min son
svarade jag då lite ställd.

-Ok, en telefontid jag får ringa tillbaka
för jag har inte tillgång till tiderna just nu!

-Nej jag vill ha en besökstid!

Och oj så förvånad hon lät, riktigt
chokad nästan.

Men inte ringde hon upp inte.
Nej jag skulle avboka en tid till
kurator och psykolog jag fått och som inte
passade mig.
Då säger kuratorn till mig, att den
personen kontaktat henne och frågade om
jag verkligen menade att vi skulle ha ett besök!

-Ja, sa jag, vi vill ju ha melatonin!

-Men har ni inte haft kontakt med läkaren innan.

Det var ju det vi inte hade, och det är
samma kurator som nu lovar för andra gången
att hon ska ordna en tid.
Både till psykologen och läkaren!

Det var två veckor sen.

I måndags var jag på föräldra grupp på habb.
Då stötte jag på kuratorn.
Hon sken upp och sa.
-Just de, jag har inte ordnat nya tider än,
men det kommer!!

Snacka om att inte ha bråttom!! :(















Jag som har rosat och slängt varma vindar
mot vår behandling från habb. och dess personal!
Kanske det ändå finns törnar och backar
att ta sig fram på!

Kram och sov gott!!

Att inte kunna sova, fast man vill..

Ända sedan Emil var liten har man haft
problem med hans sänggående.

Har alltid varit en massa utbrott vid
rutinbytet där.
Att sova har alltid varit "tråkigt"
enligt sonen.

Det började redan innan ett års ålder,
känns det som.
Han ville inte sova, och somnade enbart i vagnen.

En tid trodde jag det berodde på sängen.
Så vi bytte några gånger.
Men inte hjälpte det.

Lugn musik, massage, saga, hålla handen.
Inget tycktes hjälpa.

Och när han var mindre och inte kunde
eller hade förmåga att tala om vad som var fel.
Ja då var det skrik, gråt och hysteri var kväll.

Nu blir han så arg på sig själv när han
inte lyckas somna.
Ibland blir han så frustrerad att han slår sig själv.
Vilket lyckligtvis har blivit mindre nu.

I våras fick vi ett bolltäcke.
LYCKA!

Insomnings perioden gick från 3 tim till
30 min över en natt!

Men, det är inte så varje kväll.
Emil har otroligt svårt att varva ner.

När vi andra börjar bli lite små sömniga
och dåsiga vid 20. Ja då varvar han upp!

Det ver inte fören jag gick en utbildning
i höstas som jag fick en idé.
I gruppen fanns en mamma vars barn jag har
på korttids.
Hon föreslog melatonin.

Melatonin är ett naturligt ämne man har i kroppen
som reglerar hur trött man känner sig.
Ämnet som gör att man slappnar av.

En del har mindre av det.
Och har då otroliga svårigheter att somna.

En kurator skulle ordna en tid med vår läkare på habb.
men det har dröjt så förfärligt.
Undrar om hon glömde det...

Så det blir att ringa och trycka på i morgon!!

Här är det en gråtrist förmiddag.
Regnet smattrar på rutan.
Ska bara ut ett par ärenden, sen blir det
söndags mys resten av dagen!

Kramar om!!