Ser väntrummet på barnallergi mottagningen
framför mig.
Vi har väntat en stund nu på vår tur.
Emil sitter under rutsch kanan och låter.
Bankar mad händerna i hårtplasten ovanför huvudet.
En flicka på samma ålder sitter fint och läser i
en bok på bänken och tittar upp storögt.
Då kan man inte annat än att sjunka lite,
bara en aning.
När sonen sen häller ut alla klossarna i från en låda
och sätter sig i den och ser så nöjd ut.
Kan man inte låta bli att tänka på hur detta
funktionshinder som inte syns kan få andra att
backa, undra, dömma!
För pojken i lådan är inte tre som man kanske
kunde tro utifrån beskrivningen.
Han är 11 och går i 5:an.

Det är en typisk situation när vi är någonstans
som är främmande för honom.
Någonstans där han känner sig otrygg.
Då går han in i en bubbla, in i sin egen lilla värld.
Det är helt otroligt hur hans funktionshinder kan
yttra sig så olika bara beroende på vart man befinner sig.
Hemma kan han hålla föredrag om omega 3, och föra ett
helt normalt samtal för sin ålder.
Att vara högfungerande autist är inte helt lätt.
Barnen är så medvetna om sitt handikapp,
och kan sakna sånt de inte själva kan.
Som vänner tex. Många förstår inte vikten med vänner.
Varför ska man ha de?
Men andra, som Emil han kan sakna att ha
någon att vara med.
Men, han vet inte hur man gör för att få vänner.
Och det viktigaste är att han inte vet hur han s
ka behålla dom.
Har han haft någon vän så har den alltid
varit den bestämmande.
Som lett Emil, styrt honom. För det behöver han.
Hittils så har han varit nöjd med sina vänner
på skolan. För när han kommer hem,
är han inte intresserad.
Men nu på helgerna har han börjat fundera
på det där med att vara ensam,
och inte ha någon att "vara" med.
Och då är det så svårt som färälder.
Man ser hur ledsen barnet är.
Men man har inget som kunde göra
det bättre.
Att finna vänner är ju inte bara nått man gör!

Jag har inte tänkt så mycket på det innan,
men de sägs att barn med NPF har en tendens till att
ta saker bokstavligt.
Ja ni vet, får jag din hand. Så tror de att
du vill ha handen...alltså hugga av den.
Ja så drastiskt behöver det inte vara,
men jag har märkt mer och mer
att det stämmer även på Emil.
Ett exempel är (har tagit det innan)
När de hade byggt en "snö buss" på skolgården.
och jag säger, hoppas de håller fingrarna
i styr och låter den få stå över helgen.
På måndagen säger Emil, hoppas de sett på sina
händer, så fingrarna inte gjorde nått de inte fick!!
Ett annat är när jag ringde från jobbet.
Emil har schema men ville inte se på tv,
han ville ha dator istället.
Då sa jag, men byt plats på dom då.
Helt tyst i telefonen.
Sen svarar han med panik i rösten.
Men tv:n är för tung.
Jag hade ju såklart menat bilderna på schemat...

Under Emil´s uppväxt så är det en sak
som frustrerat mig.
Och säkert de flesta föräldrar med NPF barn.
Det är utbrotten.
Den hysteriska gråten, skriken.
Som till synes är helt otröstlig.
Om man ens får komma i närheten.
Man vet oftast inte heller vad som
orsakade utbrottet.
För oss kan det ju bara komma ut tomma luften.
Har ju förstått nu, flera erfarenheter senare
att vissa har ett enormt detaljseende.
Så om bilen inte står som han ställde den.
Ja då kan utbrottet vara nära.
Det var bara et exempel dock, som jag fick
lära mig på TEACCH utbildningen jag gått.
En av de autisktiska lärarna som fick
upp mina ögon på det.
Vad gäller Emils utbrott mitt i natten.
Eller till och från dagis, vet jag inte så noga.
Det är förgånget.
Just då kände jag mig bara som en dålig förälder.
Som släpade på ett hysteiskt barn förjämnan.
Att jag behövde hjälp var ingen som såg.
Ja, jag visste inte det själv heller på ett vis.
Visst, jag var slutkörd.
Grät många ensamma kvällar.
Idag önskar jag att dagis personalen varit mer
uppmärksam. Och vågat ta tag i det som de kanske såg.
Men, såg mellan fingrarna.
Eftersom jag har jobbat många år på dagis själv
så vet jag med erfarenhet att de är dåligt informerade
om dessa funktionshinder.
Men att de också är otroligt bra på att
skjuta problemen vidare framför sig.
I hopp om att nästa lärare i skolan ska
ta tag i "problemen".
Det borde uppmärksammas.
Autism och arbergerförbundet har skrivit flera artiklar
det samma gäller sveriges radio, om okunskapen.
Att NPF barn inte får vad de har rätt till.
Som skola eller annat.
Att det är så otroligt olika vart man än bor.
Vi är nog mnga föräldrar som håller med.
Men vad kan man göra?
Uppror NPF startades lite som ett tidsfördriv
för ett par dagar sen, av en mamma.
Efter långa disskussioner på den slutna Facebook sidan
Hjärtefrågor NPF, just om ämnet kände hon och andra att
bägaren kanske var på väg att rinna över.
Blogg sidan är menat att vara för oss föräldrar som har
kämpat för att få det ens barn har rätt till.
Speciellt vad gäller skolan.
Det gäller också de som till slut fått rätt hjälp
och kan berätta skillnaden, före och efter!
Just för at belysa problemet.
Hur viktigt det är med rätt kunskap och
anpassad skolgång.

Tanken är ju att sen gå vidare.
Visa upp vad sveriges NPF föräldrar
har att berätta. För att upplysa problemet!
En mycket fin idé!
Hejja
Mamma Zoffe!!
Nu ska jag ta en kaffe. Lägga benen i soffan
Och titta på efter tio.
Känns bättre idag, tack å lov.
Kanske det är helt borta till helgen!
Hoppas!
Kramar om!