Fakta

Ibland när jag läser inlägg på forum och andras bloggar.
Kan det slå mig så oupplyst en del är.
Jag kan förundras över föräldrar i föräldragrupper som habiliteringen anordnar, som inte har en aning om vad funktionshindret deras barn har innebär!

Jag menar, när man får en diagnos, tar man inte reda på fakta då?

Själv läste jag ju bok efter bok redan innan. Jag hade ju en aning om att det kanske kunde luta åt autism, kanske AS, men samtidigt såg jag att han inte var så säregen som de nu kan vara.
Fast, de med AS är ju så olika varann också förstås.

Jag vet bokstavligen vad detta innebär. Men, det är i praktiken som det är svårt.
För att vara professionell hemma….det går inte alls.
Jag ska ju vara tryggheten, den stabila stolpen. Personen som ska stå stadigt hur mycket turbulens mitt barn än skapar. Och det är minsann ett 24/7 jobb…

Åh ni ska veta vad jag har hört mycket fördomar, och prat bakom föräldrars ryggar.
Att våra barn är bortskämda, de får allt vad de vill. Föräldrarna trippar på tå för dom. Barnen är lata och får allt serverat. Och att vi har svårigheter att sätta gränser…..!!
Samtidigt som de uttalar att de inte hade orkat att ha ett sådant barn hemma.

Ord, komna från så kallade ”kompetent” personal.
Men hade den kompetenta personalen satt sig in i hur detta funktionshindret uttrycker sig, och vilka svårigheter de har, hade de haft samma syn då?
Undrar om de orkat en vecka i våra kläder…?

Våra barn tänker ofta bara i ”ego”. För dom finns inget annat så direkt.
Och det är ju inte för att de medvetet är själviska. Absolut inte. De tänker inte som vi bara!
De har ofta svårt för vän relationer, sociala situationer överhuvudtaget faktiskt.
Ofta känner de inget behov av att ha en vän på fritiden.

Ofta pular de med sina intressen, eller hänger runt föräldrarna för det mesta.
Min 12 åring har svårt att hitta på saker att göra på fritiden. Samtidigt är han väldigt smalspårig i sina intressen. Och det är svårt att ge förslag, för man får alltid ett nej.
Så vi började med fritids schema med bilder och text.
Då blir han mer självständig och behöver inte fråga konstant vad han ska göra.
Visst uttalar han sig om han vill göra nått annat. Och då kan man ju byta bilder tex.

Det som jag har svårt för är dessa utbrott som förekommer. Och har gjort sen han var väldigt liten. Visst, man är mer van nu, och man ser på honom när han är på G… Ja oftast i alla fall.
Och det gäller att veta när man ska bryta ett beteende.
För det är inget tjafs som ”normala” barn, där man trots allt kan kommunicera och reda ut saker.
Här går i alla fall min son in i en bubbla av okontaktbarhet. Blir stel, uppspärrade ögon och hyperventilerar och skriker, samt slag som tillkommit det senaste halvåret.

Många föräldrar blir anmälda till de sociala, för grannar och andra tror att ens barn far illa i hemmet.
Jag var nog på väg att bli anmäld jag med, långt innan jag visste eller vågade tro att nått var ”fel” på mitt barn. Hade en granne som starkt nog frågade mig om jag slog mitt barn, för han skrek så mycket.

Ofta på natten fick han stora utbrott.
Och vad gör man då för att få honom att sluta skrika?
Vad gör man när man inte fått sova ut en ända natt på kanske 5 år?
När ens barn inte är kontaktbar och att prata hjälper inte. Snarare tvärtom..

Jo, man gör allt, som står i ens makt att få barnet tyst. Så inte grannar hör, så att man själv kan få lugn och ro, så att man får sova…

Jo man ställer sig där sonen pekar. Man hämtar vatten. Man öppnar fönstret. Man läser boken. Man lägger sig bredvid, eller tar med barnet in i sin egen säng och håller om!

Då visste jag inte vad som orsakade utbrotten. Ja det vet jag inte idag heller många gånger, men jag har en förståelse för det nu.
Jag har tagit reda på fakta, letat på nätet, skrivit på ett forum, vågat fråga och kräva svar.

Idag vet jag att varje dag är som en vågskål. Dagen kan blir hur bra som helst, beroende på hur min son har det. Vissa dagar är bara såna man vill riva ur kalendern och på andra lyser solen starkt!
Han kan ha intressen och vetskap om sådant som är otroligt komplicerat, samtidigt som han på andra plan kan vara långt under sin normala ålder utvecklingsmässigt!

Det är detta som gör att funktionshindret är så komplext, det finns ingen mall över hur man skall vara när man har någon form av autism. Alla är olika!
Och det är det som gör det så otroligt intressant!

Men ta reda på fakta, och ha ett öppet sinne!